Dans un article de Medical Xpress, les auteurs d’une étude récente ont déclaré que les soins obstétriques destinés aux femmes enceintes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) avaient un besoin urgent d’amélioration. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de troubles qui touchent principalement les tissus conjonctifs, ce qui peut potentiellement augmenter le risque de certaines complications pendant la grossesse. Beaucoup de patientes peuvent voir leurs symptômes s’aggraver pendant la grossesse, mais malheureusement, les médecins ne disposent pas de directives universelles pour ces patients. Ces patients courent un plus grand risque de problèmes tels qu’une guérison médiocre, un travail prématuré ou rapide, des problèmes cardiaques, des larmes et des saignements excessifs au cours de l’accouchement, ainsi que des problèmes avec l’anesthésie.

À propos du syndrome d’Ehlers-Danlos

Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont un groupe de troubles qui affectent le tissu conjonctif. Il existe plusieurs types différents qui présentent des symptômes variés et sont liés à différentes mutations génétiques. Ces mutations peuvent être héréditaires ou peuvent apparaître tôt dans le développement du patient. Les symptômes peuvent inclure des articulations lâches, une peau extensible, des cicatrices, des douleurs, une dissection aoritique, une scoliose et de l’arthrose. Le syndrome d’Ehlers-Danlos type vasculaire est lié à des mutations du gène COL3A1 et se caractérise par une peau fragile et transparente, des cheveux fins, une petite taille, des organes fragiles sujets à la rupture, des traits distincts du visage, un pied bot et une hypermobilité articulaire. En l’absence de remède actuellement disponible, le traitement de ces syndromes est de soutien et basé sur les symptômes au fur et à mesure qu’ils apparaissent. La chirurgie peut être utilisée pour soulager les problèmes articulaires, mais les résultats varient. Il existe une grande disparité dans la sévérité des symptômes ; certains patients sont capables de mener une vie assez normale, alors que d’autres peuvent être gravement touchés. Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos type vasculaire ont une espérance de vie moyenne de seulement 48 ans. Pour en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, cliquez ici.

Les SED et la grossesse

Outre le grand nombre de problèmes de santé potentiels et d’autres désagréments pouvant survenir au cours d’une grossesse typique, les patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos sont exposées à un risque plus élevé de certaines complications qui seraient autrement moins fréquentes. Pour en savoir plus, consultez la liste ci-dessous.

• Certains patients signalent des acouphènes (souvent un bourdonnement ou une sonnerie constante d’oreille bien qu’aucune source de son ne soit présente), ce qui peut résulter d’une diminution de la stabilité des os de l’oreille moyenne. Cela peut devenir exacerbé pendant une grossesse. Un générateur de son blanc la nuit peut aider à dormir.
• Les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos courent un plus grand risque de problèmes de sommeil et d’autres symptômes de la grossesse tels que palpitations, douleurs et acouphènes peuvent aggraver ce problème. Garder une heure de coucher stricte, un environnement de sommeil frais et une bonne gestion de la douleur peuvent augmenter less chances de bien dormir.
• Les patientes souffrant de douleur chronique disent souvent que de tels symptômes sont apparus au cours d’une grossesse. La vulnérabilité des articulations des patientes devrait également être un sujet de préoccupation pendant la grossesse. Bien que la prise de poids soit typique pendant la grossesse, les patientes doivent éviter de prendre trop de poids afin de ne mettre pas trop de pression sur les articulations.
• Les problèmes musculo-squelettiques comprennent la douleur à la ceinture pelvienne, qui touche environ 7% des grossesses en général mais peut toucher jusqu’à 26% des patientes enceintes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cela peut aussi être accompagné de maux de dos. Consultez un physiothérapeute pour savoir comment éviter ce problème, car la douleur peut être débilitante. Asseyez-vous avec les jambes parallèles et à la largeur des hanches et évitez de vous tenir sur une jambe pendant que vous vous habillez. Éviter de soulever des objets lourds et maintenir un programme d’exercice régulier peuvent aider à minimiser les risques.
• L’élasticité de la peau de la patiente signifie que la croissance mammaire (qui est une autre partie normale de la grossesse) peut être supérieure à la normale. Par conséquent, un soutien-gorge bien ajusté avec un soutien supplémentaire est une bonne idée.
• La lignocaïne, qui est couramment utilisée dans les épidurales, peut entraîner une mauvaise réponse chez de nombreux patients atteints d’Ehlers-Danlos. Dites-le à vos médecins si vous ne recevez pas de soulagement de la lignocaïne.
• Les anesthésiques peuvent entraîner une grande chute de la tension artérielle chez les patients. Par conséquent, assurez-vous que les médecins savent que vous êtes un patient si vous avez besoin d’une anesthésie pour une raison quelconque.
• Les patients sont plus susceptibles d’avoir des bébés dans une position atypique. Souvent, les patientes peuvent donner naissance à ces bébés lorsque les autres mères ne le peuvent pas.

Ce ne sont là que quelques-unes des considérations que ces patients devraient prendre en compte. Les patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos doivent faire particulièrement attention aux recherches supplémentaires avant de décider si les risques pendant la grossesse valent la peine.

Pour en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos et la grossesse, cliquez ici.

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