Je m’appelle Mika Jayne Covington. J’ai 29 ans et je suis atteinte d’une maladie ultra-rare appelée cystinose. Je suis aussi une femme transgenre et mon pronom est « elle ».

La cystinose est une maladie génétique métabolique qui affecte plus de 2000 personnes dans le monde. La maladie affecte tous les systèmes d’organes du corps, entraînant une insuffisance rénale, une dégénérescence musculaire, un diabète, une cécité, une insuffisance pulmonaire, une hypothyroïdie et des lésions neurologiques.

On m’a diagnostiqué une cystinose à l’âge de 10 mois. J’ai subi 13 chirurgies à cause de la maladie, dont une transplantation rénale en 2013.

La vie avec la cystinose et être une femme ouvertement transgenre a été difficile. Je me suis sentie seule et isolée. Je me suis sentie comme ça parce que beaucoup de mes pairs n’ont aucune idée de ce que c’est que de se battre constamment pour simplement être appelé le genre que je suis. Mes pairs ne savent pas non plus ce que c’est que de se battre fréquemment avec les compagnies d’assurance et les pharmacies, de prendre plus de vingt médicaments et de passer près du tiers de ma vie dans les hôpitaux, dans les cliniques, dans les cabinets médicaux et dans les pharmacies.

Faire mon coming-out en tant que femme transgenre le 11 octobre 2009 a été la tâche la plus effrayante et la plus difficile que j’aie jamais accomplie. C’était plus effrayant que de vivre avec une cystinose. Je savais que je ferais face au rejet de ma famille et de mes amis, et cela signifierait faire face à une société hostile avec la possibilité de discrimination et de harcèlement.

Une décennie après que je sois sortie en tant que femme transgenre, je fait toujours face à plusieurs des mêmes luttes et je mène plusieurs des mêmes batailles. Au cours de cette décennie, j’ai pu faire une transition sociale, mais je n’ai pas pu accéder à la chirurgie d’affirmation de genre médicalement nécessaire dont j’ai besoin pour traiter ma dysphorie de genre. À cause de ma dysphorie de genre, j’ai du mal à établir les relations humaines les plus élémentaires et surtout les relations intimes. J’ai aussi cette haine de soi incommensurable et indescriptible. Je déteste que mon corps ne s’aligne pas avec qui je suis.

Malheureusement, le fait d’être transgenre augmente le risque d’être agressé et, en 2015, j’ai été agressée sexuellement.

L’agression, l’élection de Trump l’année suivante, les sentiments d’isolement et ma dysphorie de genre ont exacerbé ma dépression qui a conduit à des comportements néfastes et destructeurs. Je me sentais tellement mal que je n’avais plus la force de me battre. J’étais épuisée par les luttes quotidiennes d’essayer d’obtenir les soins et les médicaments dont j’avais besoin, la lutte pour prouver mon genre et d’être traitée avec dignité et respect. Ces luttes m’ont ruinée. J’ai essayé de m’en sortir en me suicidant. J’ai senti que je pourrais enfin être en paix. Je voulais me reposer. Je ne pouvais pas voir un avenir où je ne ferais pas face aux luttes quotidiennes et où je serais enfin normale.

Je reconnais que je ne suis pas la seule à faire face à ces luttes. Mais il n’y avait aucune organisation au sein de la communauté de la cystinose qui répondait spécifiquement aux besoins des adultes vivant avec cette maladie. Cependant, il y a deux organisations aux États-Unis qui soutiennent les parents et les familles d’enfants atteints de cystinose.

Par conséquent, je savais que je voulais aider les autres et utiliser ce que j’avais appris de mes propres expériences. Par conséquent, mes amis Rebekah Palmer, Katie Swafford, Mandy Dufrane et moi, nous avons décidé de créer une nouvelle organisation pour la communauté de la cystinose, appelée Next Generation of Cystinosis (NGC ou « la prochaine génération de la cystinose » en français).

La NGC est une organisation américaine à but non lucratif dirigée par des bénévoles 501c 4 (en attente) fondée en 2019 et enregistrée en 2020. La vision de la NGC est d’être une organisation dirigée par et pour des adultes (18 ans et plus) atteints de cystinose (avec le soutien des alliés). La mission de la NGC est de créer des lieux sûrs pour que les adultes touchés par la cystinose puissent avoir un dialogue ouvert et honnête sur la pléthore de problèmes qui les touchent.

Les phrases suivantes mettent en évidence les éléments clés du but de la NGC :

1. Apporter un soutien social aux adultes touchés par la cystinose ;
2. Apporter un soutien émotionnel et psychologique aux adultes touchés par la cystinose ;
3. Donner une éducation médicale et scientifique sur la cystinose aux adultes touchés par la cystinose ; et
4. Faire pression pour les intérêts des personnes touchées par la cystinose sur le gouvernement fédéral, étatique et local.

Mika Jayne Covington a 29 ans. On lui a diagnostiqué une cystinose à l’âge de 10 mois. Elle est présidente de Next Generation of Cystinosis. Elle est un membre important du comité du Parti démocratique du comté de Polk dans l’Iowa. Elle est étudiante à l’Université de l’Iowa et étudie la psychologie et l’allemand. Elle est une survivante d’agression sexuelle, une militante des droits humains, une féministe et une militante de la cause de la justice sociale. Elle est également blogueuse et vous pouvez trouver son blog où elle raconte son histoire ici : www.mikacovington.com

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