Le mois dernier, le Ice Bucket Challenge (« le défi du seau d’eau glacée » en français) a repris le devant de la scène quand le co-fondateur du défi du seau d’eau glacée pour la SLA, Pat Quinn, est malheureusement décédé. Comme le décrit l’Association ALS, le défie du seau d’eau glacée a permis de recueillir plus de 220 millions de dollars pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA explique comment cette sensation virale continue de profiter aux citoyens canadiens. Dans un récent article de blog sur son site Web, l’organisation explique comment les fonds du Ice Bucket Challenge ont contribué à la création d’un guide complet de soins et de gestion.
Ice Bucket Challenge
En 2014, le défi du seau d’eau glacée a commencé. Si vous êtes comme moi, vous vous souvenez probablement avoir vu les photos et les vidéos sur les réseaux sociaux. Le défi consistait à jeter un seau d’eau glacée sur la tête de quelqu’un et à le filmer pour collecter des fonds et pour sensibiliser le public à la SLA. Maintenant, une partie des bénéfices a aidé à financer la création de meilleures pratiques pour la gestion, les soins et le traitement de la SLA. Il y a une liste complète des recommandations publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne.
Certains des sujets dont ils ont discuté comprennent les traitements spécialisés, les traitements modificateurs de la maladie, la communication du diagnostic, le soutien aux soignants, la gestion respiratoire et nutritionnelle, et l’exercice. Au total, il y a plus de 130 recommandations. Celles-ci ont été officiellement décidées par le Groupe de travail pancanadien. Certaines recommandations comprennent :
- Les patients et les soignants souhaitent être informés des recherches, des traitements et du pronostic en cours lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de SLA.
- Un programme d’exercices personnalisé, comprenant un entraînement en force et en aérobie, devrait être encouragé pour les patients qui peuvent y participer.
- Les patients atteints de SLA doivent être régulièrement suivis par une clinique SLA multidisciplinaire, avec leur soignant référent
- Les prestataires de soins de santé doivent donc être attentifs au bien-être physique et émotionnel des soignants et les impliquer dans la planification de l’impact de la SLA sur le patient et sur eux-mêmes.
Avant le développement de ces lignes directrices, il n’y avait aucune recommandation pour les soins de la SLA au Canada. En conséquence, il n’y avait pas de norme de soins uniforme. Avec ces lignes directrices, de nombreux médecins espèrent que les soins de la SLA deviendront désormais plus efficaces et standardisés.
Un financement supplémentaire est venu du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et du programme de recherche de la SLA Canada, qui contribue à faire la différence dans la vie des patients atteints de SLA.
La Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Il n’y a pas de cause distincte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique progressive caractérisée par la mort des cellules nerveuses dans le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière. Cependant, la génétique a été liée à un petit sous-ensemble de cas familiaux de SLA (5 à 10% de tous les diagnostics). De plus, les chercheurs pensent qu’il peut y avoir un lien entre la SLA et la démence frontotemporale, ou que l’exposition aux toxines pourrait conduire à la SLA. Quoi qu’il en soit, la mort nerveuse provoque une faiblesse musculaire. Finalement, les patients perdent leur capacité à garder le contrôle de leurs muscles. À mesure que les muscles de la poitrine deviennent de plus en plus faibles, la SLA devient souvent mortelle. Les symptômes comprennent :
- Anxiété et dépression
- Changements de la parole (ralentissement, bredouillement)
- Difficulté à parler, à avaler, à marcher ou à tenir des objets
- Mauvaise posture
- Trébuchements et chutes fréquents
- Faiblesse musculaire et crampes
