Our mission is to amplify the rare condition voice. One of the ways we achieve that is through collaborations across the community, from patients and caregivers to industry leaders in treatment research and development. To learn more, click here.
Si vous souffrez d'angoisse, vous savez comment elle peut vous paralyser. L'angoisse * est en fait une réponse naturelle à notre environnement, conçue pour nous protéger du danger. Cependant, il…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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