В свои девятнадцать лет Бет часто неважно себя чувствовала и регулярно болела. Когда она пошла к врачу, доктор не придал этому значение и сказал, что ей просто нужно больше спать. Когда ей исполнилось двадцать, она продолжала плохо себя чувствовать. Она испытывала такое состояние, словно она была на начальной стадии заболевания гриппа. У нее были лихорадочные состояния, головные боли и сыпь. Она снова пошла к врачу, и ей сказали, что у нее, вероятно, аллергия.

В тридцать лет Бет вышла замуж и родила ребенка. Ее дочери не было даже трех месяцев, когда состояние Бет ухудшилось. У нее были ужасные боли в суставах, проблемы с балансом и со зрением. У нее также была температура и постоянная боль, более сильная, чем она когда-либо испытывала.

Диагноз

В течение следующих двух лет Бет проводила большую часть времени в постели, между посещениями различных врачей. Ей говорили, что у нее депрессия. Ей говорили, что ее проблемы были связаны с тем, что она недавно стала матерью. Она продолжала поиски диагноза. В конце концов, она была направлена к ревматологу.

Бет перечислила свои симптомы, включая потерю веса, истончение волос и увеличение проблем со зрением. Ревматолог сказал ей, что не знает, что случилось, но согласился, что  это было ненормально. Бет была затем направлена к офтальмологу.

Он сказал ей, что был удивлен, что ее направили к нему, сказав: «Мы редко находим ответы в чьих-то глазах».

«Он посмотрел мне в глаза, и ответ там был». — Бет

Офтальмолог увидел увеит — глазное воспаление. Бет обратилась еще к одному врачу и, наконец, услышала: «Я видел это раньше». У нее обнаружили болезнь Бехчета.

Бет провела так много исследований сама, что этот диагноз не удивил ее. Она почувствовала больше облегчение, чем что-либо еще; все, что она пережила, было окончательно подтверждено, а не отклонено.

Продолжение Проблем

Несмотря на наличие диагноза, жизнь Бет сразу не улучшилась. Ее тип состояния известен как невосприимчивый. Это трудно контролировать, так как лечение имеет тенденцию быть эффективным только в краткосрочной перспективе.

«Первые пять лет жизни моей дочери были очень тяжелыми для меня. Мы не знали, что меня ждет в будущем ». Бет

Когда ее дочь была маленькой, Бет думала, что все, должно быть, приводит её в замешательство. Бет не была футбольной мамой или мамой из родительского комитета; она была больна. Она благодарна, что у ее дочери были дополнительные образцы для подражания в ее жизни среди учителей и хороших друзей.

Когда шесть лет назад Бет снова вышла замуж, она нашла новый источник поддержки. Ее муж переживает и болеет за нее, и к ней не относятся по-другому из-за ее заболевания.

Пропагандистская Деятельность

С тех пор, как Бет узнала свой диагноз, она поняла, что она хочет когда-нибудь принять активное участие в пропаганде, когда ее дочь станет старше и ее здоровье станет более стабильным. Она подумала: «Я не могу позволить другим людям чувствовать то, что я чувствую, или жить так, как я. Когда моя дочь станет старше, я собираюсь что-нибудь сделать »

В один период  Бет было особенно тяжело. Не в силах заснуть, она обратилась к женщине, Джун Данн, в Facebook, у которой тоже была болезнь Бехчета. Джун выслушала её, они поболтали, и по-настоящему поняли друг друга. Когда Бет говорила о своем желании участвовать в пропаганде, женщина сказала: «Может быть, сейчас самое время, Бет».

Бет задумалась об этом. Ее дочь выросла. Ее муж был рядом с ней. Она была знакома с онлайн-сообществом болезни Бехчета и увидела важность этого в различных группах. Одно из заблуждений, которые она заметила в отношении болезни Бехчета, заключается в том, что болезнь воздействует на всех одинаково. А в действительности существует несколько типов состояния, и оно варьирует по степени тяжести. У Бет было видение того, на что она хотела обратить внимание.

Она создала группу в Facebook с целью поддержать других на этом пути, с которым она связана. Она знала, что люди могут не захотеть присоединиться к ней, но хотела поделиться тем, что она узнала, и помочь другим чувствовать себя менее одинокими. Вскоре в группе было 83 члена, а теперь, спустя годы, у них 4500 человек. Джун Данн — администратор группы.

«Я познала внимательную и невнимательную заботу  — я побыла в этой переделке. И я знаю, каково это восстать. Я могла бы превратить это в ситуацию, в которой я могла бы помочь другим ». — Бет

Пропаганда Бет является совместным результатом деятельности с другими.

Она рекомендует пациентам и их семьям обратиться в ABDA — Американскую Ассоциацию Болезни Бехчета, которая, по ее мнению, проводит «отличную работу в обществе».

Она также нашла невероятные ресурсы и связь в фонде Vasculitis. Фонд Vasculitis Foundation обслуживает все сообщество воспалительных заболеваний и оказывает поддержку образовательным, исследовательским и медицинским учреждениям.

«Они [Vasculitis Foundation] — удивительная организация. Они так благосклонны, и отдают свое сердце и душу. Они были полным катализатором моего пути. Для меня большая честь быть связанной с ними ». — Бет

Бет недавно получила награду Фонда Vasculitis Foundation за свою онлайн-пропаганду и была докладчиком на их конференции. Именно там она впервые встретила других с болезнью Бехчета. Редкость этого заболевания увеличивает ценность связей, установленных в социальных сетях.

Бет рада возможности расширить возможности других пациентов, дать им понять, что они не одиноки, и оказать поддержку. Она хочет, чтобы все, у кого болезнь Бехчета, чувствовали, что могут ожидать более лучшую поддержку в кабинетах своих врачей, дома и на работе.

«Расширяйте возможности — читайте и исследуйте столько, сколько сможете,  если вы не чувствуете, что получаете адекватные ответы или то, что вам нужно, — отправляйтесь в другое место, не соглашайтесь на непрофессиональную помощь. Если вы чувствуете, что что-то не так, вы правы. Не сбрасывайте со счетов, кто вы, что вы знаете, и что вы чувствуете, это неправильно. Ты не сумасшедший, ты знаешь свое тело ». — Бет

Бет надеется, что осознание будет продолжать расти в будущем и что «болезнь Бехчета станет нарицательным именем в один прекрасный день».

«Мы можем сделать так много, но есть и другие слои, которые мы все можем объединить, чтобы сделать сообщество более целым, более общественным. Я сделаю столько, сколько я могу, для любого, с любой болезнью. Я надеюсь увидеть легкий доступ к качественному уходу и лечению в моей жизни ». — Бет

Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy »!