Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу способность выехать в командировку за пределы штата, ваше самовосприятие и вашу возможность присоединиться к вечеринке по случаю дня рождения в парке приключений, на которой будут присутствовать все ваши друзья. Соматические симптомы, несомненно, являются основной частью уравнения, но вы не можете разделить тело и разум, когда говорите о здоровье. Редкие заболевания влияют не только на вашу печень или суставы, но и на то, как вы живете в этом мире. Стресс и беспокойство, вызванные ухудшением состояния здоровья, оказывают негативное влияние на человека и его семью, но это никак не отражается в обсуждении физических симптомов заболевания.
Я не думаю, что кого-то, кто связан с сообществом редких заболеваний, удивит тот факт, что распространенность психических расстройств значительно выше у людей с редкими заболеваниями. 69% пациентов сообщают о депрессии, а 82% сообщают о тревоге и стрессе по сравнению с 17% таких состояний у людей с обычными заболеваниями. Эти соотношения связаны между собой многими факторами, включая прямое влияние физической неспособности на ум, способ, которым оно бросает вызов и ограничивает повседневную жизнь, разочарование от неправильного понимания, время, проведенное с врачами и привлечение средств, стрессы и беспокойства о будущем, о внешности и о финансах, которые оно вызывает ; и целый ряд деталей и примечаний, которые не кажутся такими незначительными, когда это касается вас.
Но Это Не Только В Твоей Голове
Однако такие взаимосвязи сложны. Многие пациенты с редкими заболеваниями знают о том, что их неправильно диагностируют, исключительно как психосоматические расстройства, и что их физические симптомы неправильно понимают или не воспринимают. В некотором смысле, эффект, который болезнь оказывает на психическое здоровье, может отвлекать от основной причины проблем психического здоровья. Редкие заболевания уже часто недооценивают и неправильно понимают из-за узкой специализации и необычных симптомов. Кроме того, многие редкие заболевания также имеют симптомы психических заболеваний, что приводит к тому, что врачи упускают более широкую картину этого заболевания и неправильно диагностируют их только с помощью компонента психического здоровья.
Таким образом, есть две важные стороны в отношениях между редким заболеванием и психическим здоровьем: необходимость их разделения для признания редкого заболевания действительным, а не просто проявлением в голове пациента, и распространенность проблем психического здоровья, связанных с редкими заболеваниями.
Как Насчет Того, Что Редкие Заболевания Вызывают Проблемы Психического Здоровья?
Недиагностированные
Одним из спусковых механизмов проблем психического здоровья является распространенность недиагностирования и неправильного понимания. Редкие заболевания часто имеют редкие и необычные симптомы и заставляют пациентов искать ответы годами. Это вызывает разочарование и замешательство, поскольку болезнь продолжает проявляться без лечения.
Когда ваши ощущения и чувства не учитываются, и вы не можете сообщить, что под ними скрывается нечто большее, возникает естественное чувство подавления, изоляции и безнадежности. Фундаментальное человеческое желание состоит в том, чтобы выразить себя, и когда это выражение обозначено как ваше собственное ошибочное восприятие или, что еще хуже, ложь, стресс, как результат, может быть подавляющим. Пациент может чувствовать себя подорванным и дезориентированным, обозначенным психосоматическими проблемами, а не настоящей болью. Никому не нравится, когда им говорят, что то, что они чувствуют, просто в их голове.
Даже если пациент верит, что диагноз не поставлен, это означает, что пациент не может дать название болезни и может заставить его испытывать гораздо более тяжелые психические нагрузки. Часто симптомы проявляются в своеобразных и не связанных между собой паттернах, и может быть трудно связать воедино многие проявления болезни. Мельчайшие пути проявления эффектов, достигающих широкого спектра заболеваний, могут быть неприятными и неподвластными.
Быть Диагностированным, Но По-прежнему Неправильно
Кроме того, даже при наличии диагноза чувство непонимания часто сохраняется. Друзья и семья могут не понимать или не быть чувствительными к конкретным потребностям, или могут просто забыть об этом. Человек может легко устать и почувствовать, что его семья расширяет свои границы желаний во время отпуска, или когда он особенно чувствителен к жаре, а его друзья хотят остаться на пляже. На более высоком уровне редкие заболевания в значительной степени испытывают недостаток в лечении и внимании со стороны фармацевтических компаний, и пациентам приходится неустанно бороться за финансирование, исследования, уход и лечение. Даже после всех этих электронных писем, встреч и сборов средств и событий часто остается разочарование в связи с медлительностью и ограничениями того, что действительно может быть достигнуто быстрее. Терапия редких заболеваний ни в коем случае не является распространенной или простой и часто требует постоянного ухода и внимания. Сообщество невелико, опыт немногих людей с такими болезнями выглядит одинаково, но опыт индивидуален для каждого человека.
Это Крадет Ваше Время
Жизнь человека с редким заболеванием проводится в течение времени, сосредоточенного на потребностях в медицинской помощи. Это может означать время, проведенное дома с головными болями или недостатком сна. Они часто проводят время в больницах и с врачами, неразрывно связанных со службами здравоохранения. Эти посещения часто занимают время вне школы, работы или общения, их заменяют часы или недели, проведенные в стерильных больницах в окружении людей, которые также находятся там по сложным причинам. Больничная среда не вдохновляет; часто тяжесть такого положения сохраняется в течение дня.
Необходимость пропустить кусочки обычной жизни — это утомление, усталость и изоляция. Вы чувствуете время, потраченное на ваш день, когда вам нужно часами ездить, чтобы регулярно посещать врачей и клиники. Пациенты также должны координировать свое медицинское расписание между различными клиниками и терапиями, создавая сложные графики, в которых участвуют врачи за пределами их города или региона. Это означает, что график пациента часто сосредоточен вокруг назначений.
Это нелегкий баланс. Это может заставить детей чувствовать себя посторонними, отстать в школе, в которой они пропускают занятия, и пропустить социальную жизнь, в которой они не могут участвовать. Это важное управление временем может создать стресс для поддержания рабочего времени и неспособности брать повышения, если это занимает слишком много времени и энергии. Пациентам с редкими заболеваниями часто необходимо вписаться в совершенно другую сферу жизни.
Редкое Заболевание Меняет Вашу Социальную Жизнь
Редкие заболевания также могут влиять на то, как пациенты могут проводить свое социальное время и как они себя чувствуют. Из-за борьбы, с которой окружающие не имеют дела, может быть трудно чувствовать взаимосвязь и можно потерять возможность участия в групповых действиях. Некоторые должны полагаться на других в поездках или не могут без компании отправиться на любимые занятия, такие как походы в лес или поездки к озеру. Потеря этой свободы, несомненно, ведет к ограничению и разочарованию. Это может сделать жизнь утомительной и сложной. Исследователи обнаружили, что чем больше у пациентов расстройств повседневной жизни, тем больше беспокойства и боли они испытывают.
Редкий диагноз также может влиять на социальный опыт, вызывая контрпродуктивные стратегии выживания, вызывая замкнутый круг стресса, который постоянно растет. В другой статье я расскажу о позитивных стратегиях преодоления трудностей, таких как принятие, самоутверждение и отвлечение, которые могут вместо этого помочь пациентам в их борьбе.
Редкое Заболевание Меняет Ваши Будущие Перспективы
Либо в условиях неопределенности диагноза, либо в ясности, болезнь может сделать людей неуверенными в будущем. Чувство, что вы не можете состариться так, как вам хотелось бы, может ограничить вашу сегодняшнюю жизнь. Может быть им трудно быть уверенным в долгосрочных целях, когда они чувствуют, как темнота нависает над ними.
Когда Редкое Заболевание Напрямую Вызывает Психические Расстройства
Проблемы психического здоровья не всегда являются следствием жизненных обстоятельств, вызванных редкими заболеваниями, а скорее прямым физиологическим эффектом заболевания. Например, исследования показывают, что у пациентов с рецидивирующей болью в животе наблюдаются точные симптомы генерализованного тревожного расстройства как при более психических, так и соматических жалобах. Говорят, что хроническая боль перестраивает мозговое кровообращение, чтобы более тесно связать боль и эмоции. Это еще больше усиливает симптомы, связанные с болью, в замкнутый круг стресса. Это может способствовать ошибочному диагнозу, поскольку может быть неверно истолковано как единственная проблема, а не просто ее часть.
Предполагается, что это не является негативным фактором ,чтобы прибывать в отчаянии, а скорее для формулирования сложного эмоционального состояния, в котором могут оказаться пациенты при редком заболевании. Редкое заболевание является сложным и целостным, в зависимости от заболевания и пациента. Это может коснуться всей его жизни. Друзья и семья должны помнить, что для пациентов это может быть более сложным, чем это можно заметить с первого взгляда. Суть этого в том, как человек живет своей жизнью.
Что вы думаете о том, как редкое заболевание влияет на психическое здоровье? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
