Ассоциация Легочной Гипертензии

Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь улучшить качество жизни людей, живущих с легочной гипертензией.

Они понимают чувство изоляции и депрессию, которые могут чувствовать новые пациенты. Они надеются облегчить бремя этой болезни.

Что обеспечивает предлагает PHA

PHA уникальна, потому что она не только обслуживает пациентов. Она также предоставляет услуги лицам, обеспечивающим уход, семьям, адвокатам и медицинским работникам. Поскольку частью их цели является повышение осведомленности о состоянии в медицинской сфере, их взаимодействие с врачами, и это имеет первостепенное значение.

Пациенты с астмой или подобными заболеваниями могут быть неправильно диагностированы , потому что симптомы часто пересекаются. С более широкомасштабным знанием о легочной гипертензии (ЛГ), врачи могут предполагать, что у пациента, которого они обследуют, может быть редкое заболевание, а не более распространенное.

Кроме того, осведомленность важна и для пациентов, чтобы они могли защищать себя, если они подозревают, что имеют заболевание, которое еще не было диагностировано.

В дополнение к осведомленности, PHA надеется объединить пациентов вместе с их семьями и опекунами. Они также стремятся объединить и врачей.

Несколько Оперативных Фактов о PHA

Они имеют-

• Журнал под названием Pathlight, который выходит 4 раза в год
• Международная конференция, проходящая раз в два года (в этом году мероприятие будет проходить в Анахайме, штат Калифорния, 12-14 июня)
• 200 местных групп поддержки по всей стране
• 500-700 обученных лидеров групп поддержки
• 10 000-13 000 пациентов ежегодно посещают группы поддержки
• Бесплатный круглосуточный номер для звонков от пациентов
• Отдельный номер телефона для испаноговорящих
• Консультирование по электронной почте
• Группы поддержки на Facebook для родителей, пострадавших и других подгрупп пациентов
• 75 аккредитованных специализированных клиник
  • 54 центра для взрослых (комплексная помощь)
  • 13 региональных программ для взрослых
  • 8 центров для детей
• Мероприятия по повышению осведомленности на Капитолийском Холме (Capitol Hill)
• 34 сотрудника
• 10 миллионов долларов годового бюджета
• 15 долларов годовой членский взнос
• 16 000 членов

Регулирование Расходов

В настоящее время одобрено 14 методов лечения ЛГ, однако некоторые из них стоят 250 000 долларов в год. Пациенты платят от 7000 до 10000 долларов ежегодно из своего кармана.

Учитывая тот факт, что многие пациенты с ЛГ не могут работать и живут по инвалидности, эта стоимость слишком высока.

Отсутствие лечения не допустимо. Без этого болезнь быстро прогрессирует. Таким образом, проблема стоимости является одной из крупнейших пропагандистских усилий PHA.

Эта организация усердно работает, чтобы помочь данной группе пациентов, как в финансовом, так и в психологическом отношении. Это процесс, и он действительно требует усилий от всех.

Вы можете прочитать больше о PHA здесь.