Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ)является редким заболеванием без известной причины и без эффективного лечения, кроме пересадки легкого. Современные методы лечения направлены на замедление прогрессирования заболевания, но уровень жизни пациентов все еще…
Бремя Хронического Заболевания Существует много видов хронических заболеваний, поражающих пациентов разными способами. Однако хронические заболевания имеют одну общую черту - все они создают бремя для пациентов, которое превышает тяготы, связанные…
Болезнь Хантингтона и СЦА Болезнь Хантингтона (БХ)и спиноцеребеллярная атаксия (СЦА)являются нейродегенеративными заболеваниями, вызванными однотипной ошибкой в ДНК организма. По существу, CAG или цитозин, аденин и гуанин, это участки ДНК, которые…
GO-ALIVE GO-ALIVE - это третье клиническое исследование, посвященное безопасности и эффективности Simponi Aria при анкилозирующем спондилоартрите (АС). Simponi был впервые одобрен FDA в 2009 году. Simponi Aria - это еще…
Компания GT Biopharma только что объявила о разрешении начать первый этап их клинического испытания для Мастоцитоза, Миелодиспластического Синдрома (MDS)и Острого Миелоидного Лейкоза (AML). И хотя ранее это исследование получило одобрение…
Женщины и Мужчины с Болезнью Фабри Болезнь Фабри - это Х-сцепленное состояние, вызванное неправильным функционированием гена GLA. Долгое время считалось, что это влияет только на мужчин. Поскольку у женщин две…
SMUP-IA-o1 A company called Medipost is developing a new treatment for osteoarthritis which is injectable. Currently, the number of treatments available for this condition are extremely limited and oral drugs…
Медицинская сфера постоянно развивается, и это правильно. Мы никогда не должны довольствоваться вещами так, как оно есть, когда речь идет о здравоохранении. Всегда есть что еще сделать, чтобы улучшить обслуживание…
Ассоциация Легочной Гипертензии Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь…
Медицинская Школа Университета Массачусетса недавно объявила предварительные результаты своего исследования болезни Тея-Сакса. Это испытание исследует генную терапию, и исследователи взволнованы предполагаемыми результатами. Существует высокая неудовлетворенная потребность в области этого заболевания,…
Лишь в 1980-х годах медицинская сфера начала говорить о необходимости эмоциональной поддержки пациентов, особенно с хроническими заболеваниями. Отчасти это связано с тем, что до этого большинство пациентов с хроническими заболеваниями…
Для пациентов с редкими заболеваниями, которые сталкиваются с физическими недостатками, даже, казалось бы, простые задачи могут представлять чрезвычайные трудности. Например, смена канала по телевизору. Компания Comcast Corp. ранее создала программу…
В то время как ювенильный идиопатический артрит остается самой распространенной ревматической болезнью у детей, исследователи уже давно были озадачены причиной его возникновения. Вероятным предположением было то, что он возникает в…
"Важные Лаборатории" "Важные Лаборатории" были созданы после того, как основатель, Мэтт Де Сильва, понял, что остался ни с чем после года исследований вариантов лечения для мультиформной глиобластомы его отца. Несмотря…
Операция является наиболее распространенным методом лечения рака почки на ранней стадии. Опухоль и часть почки удаляются с помощью процедуры, называемой частичной нефрэктомией. Однако недавнее исследование, опубликованное в журнале Radiology, показало,…
Аутоиммунный гепатит (АИГ) является редким заболеванием, которое вызывает воспаление печени. Это может привести к циррозу и, в конечном итоге, к печеночной недостаточности. Типичное лечение для пациентов с этим заболеванием включает…
В последние годы мы достигли большого прогресса в исследованиях рака. Были разработаны многие новые методы лечения для болезней, которые ранее считались неизлечимыми. Тем не менее, поскольку были обнаружены новые методы…
Положение Рака в Соединенных Штатах Недавний отчет, опубликованный Американским Обществом по Борьбе с Раком, показал, что уровень заболеваемости раком в Соединенных Штатах постоянно снижался в течение последних 25 лет. До…
Саркоидоз - это редкое заболевание, при котором воспалительные клетки накапливаются в различных органах тела. Для 90% людей с диагнозом саркоидоз легкие являются одним из пораженных органов. Когда заболевание поражает легкие,…
Vogmask - компания из Сан-Франциско, штат Калифорния, основанная в 2011 году. Они создают стильные маски для лица, которые защищают от вдыхания твердых частиц и аллергенов. Этот тип масок может быть…
Ботулинический Нейротоксин(БНТ)- это белок, который используется для лечения широкого спектра заболеваний, включая цервикальную дистонию, блефароспазм, нейрогенную гиперактивность детрузора и сиалорею. Эти белки подразделяются на семь различных образцов, однако подавляющее большинство…
Закон "Право испытать" является федеральным законодательством, которое позволяет неизлечимо больным пациентам использовать экспериментальные препараты, которые еще не одобрены FDA. Это звучит противоречиво, но некоторым пациентам кажется, что это их единственный…
Карцинома Меркеля (КМ) является одной из форм рака кожи. Около 2500 людям в Соединенных Штатах ежегодно ставится диагноз КМ . Заболевание лечат с помощью химиотерапии, иммунотерапии и приема различных лекарств.…
Ювенильный идиопатический артрит, Волчанка и Малярия являются заболеваниями, которые в настоящее время имеют немногочисленные способы лечения. Но новое открытие ученых из Исследовательского института Benaroya (BRI) может привести к новым методам…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
