Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy
Джейн Эдвардс — 45-летняя женщина из Стэмфорда, Линкольншир. У нее редкое аутоиммунное заболевание, называемое васкулит. Ее иммунная система атакует ее кровеносные сосуды, что вызывает широко распространенное воспаление. У Джейн два различных типа заболевания. Гранулематоз с полиангиитом (ГПА) — это тип заболевания, которое поражает ее мелкие кровеносные сосуды, что привело к серьезным нарушениям в области почек, глаз, ушей и носа. У нее также имеется васкулит сосуда, который вызывает воспаление в главной дуге аорты, которая выводит кровь из сердца.
В первые дни болезни её неправильно диагностировали. Ее история многое говорит о системе здравоохранения и важности серьезного отношения к симптомам пациентов.
Три Года Без Ответа
В течение многих лет Джейн обращалась к врачам по различным симптомам, не имея точного диагноза. Ей говорили, что у нее мигрень, пневмония и просто «последствия рождения детей».
Джейн, наконец, нашла правильный путь к реальному диагнозу после длительной зубной инфекции. Ее зубы мудрости были удалены, но инфекция продолжалась. Она прошла три курса антибиотиков, не избавившись от инфекции, и тогда стоматолог понял, что что-то всерьез не в порядке. Он посоветовал Джейн посетить доктора.
Длинный Путь к Диагнозу
Анализы крови выявили воспаление, но диагноза все еще не было. Вскоре после этого посещения врача Джейн проснулась с переутомлением и кровотечением из носа. Она пошла в отделение неотложной помощи и находилась в больнице в течение двух недель, пока врачи проводили длинный список анализов и биопсий.
Врачи в конце концов обнаружили жидкость вокруг её сердца. Они удалили почти пол-литра жидкости. Сердце Джейн начало биться сильнее, и она вскоре почувствовала себя намного лучше. Биопсия почки выявила окончательный диагноз — васкулит.
Сохранение Стереотипов
Джейн должна принимать много разных лекарств каждый день, чтобы уменьшить воспаление. Она все еще ежедневно страдает от усталости. Поскольку ее кровоток ограничен, ей трудно выполнять какие-либо упражнения, даже просто подниматься по пологому склону. Она также считает, что и общение для неё утомительно.
Друзья часто не понимают, насколько заболевание может ограничивать в общении, а незнакомцы часто осуждают, потому что Джейн все еще выглядит здоровой и дееспособной. В некоторые дни она чувствует себя лучше, чем в другие, но это также сбивает с толку людей, которые видят, как Джейн работоспособна сегодня, а как затем ей тяжело чем-либо заниматься на следующий день.
Стероиды, которые принимает Джейн, также вызывают увеличение веса. Люди часто предполагают, что она просто ленится. Все стереотипы, связанные с последствиями васкулита, могут быть очень болезненными.
Помогая Другим
Джейн получила большую поддержку от Vasculitis UK, благотворительной организации, которая занимается повышением осведомленности о болезни. В организации также есть группа в Facebook для людей, живущих с васкулитом, для поддержки друг друга.
Джейн Эдвардс хотела сделать еще больше, чтобы помочь тем, кто страдает васкулитом. Она написала и самостоятельно опубликовала книгу под названием «Хроническая болезнь: учиться жить, прячась за своей улыбкой». Джейн говорит своим читателям: «Я надеюсь, что, поделившись своим опытом, я смогу помочь вам на вашем пути, справиться с вашим хроническим заболеванием или дать вам некоторые советы, которые помогут вам разобраться в жизни с хроническим заболеванием».
Хотя в настоящее время васкулит не излечим, поддерживающие сообщества могут помочь всем, кто страдает, почувствовать себя менее одинокими и растерянными со своими симптомами.
Что ты думаешь об истории Джейн? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
