Канадская газета «The Calgary Herald» опубликовала историю о редком заболевании Армандо Переса, которому два с половиной года, «Прогрессирующий Семейный Внутрипеченочный Холестаз» (ПСВХ), из-за которого у него появился необычайный зуд.
Так важно обращать внимание на любые необычные симптомы или изменения в нормальных реакциях организма; потому, что даже такое простое, как обычный зуд, может характеризовать что-то еще.
Что такое ПСВХ?
Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз представляет собой группу заболеваний печени, вызванных дефектами переносчиков эпителия желчевыводящих путей, которые представляют собой клетки, используемые для регуляции и выведения желчи из печени. ПСВХ поражает в основном детей.
Начинается ПСВХ обычно в возрасте до 2 лет, но были случаи, когда пациентам ставили диагноз ПСВХ даже в подростковом возрасте. В дополнение к интенсивному зуду, ранними признаками состояния являются холестаз (обструкция желчи со стороны печени), желтуха и задержка в развитии.
Чтобы узнать больше о ПСВХ, нажмите здесь.
Интенсивный и Чрезвычайный Зуд
По словам мамы Армандо, Александры, зуд начался примерно в 3 месяца, потом он стал настолько сильным, что на простынях у него были пятна крови, а на руках и ногах струпья.
Когда маленький Армандо начал желтеть — желтуха — Александра поняла, что что-то случилось. Вскоре ему был поставлен диагноз редкого заболевания, ПСВХ, тип 2.
И хотя некоторые системы Армандо носили спонтанный характер или стихали (например, желтуха) с тех пор, как ему был поставлен диагноз (более двух лет назад), зуд все еще остается.
«Зуд, который происходит у него, такой сильный и чрезвычайный», — объяснила Александра. «Это состояние постоянно, все время, изнутри, поэтому его нельзя завершить. Он просто всегда, всегда чешется.
Заболевание ПСВХ настолько редкое, что Армандо — это только один из шести человек в Канаде, у которых это было диагностировано.
Ожидая с Надеждой
Армандо скоро пройдет клиническое испытание, которое может помочь решить проблему зуда.
«Это не поможет от прогрессирования заболевания, но оно поможет с его симптомом зуда, который является его главной проблемой», — сказала Александра.
Тем временем его родители продолжат следить за маленьким Армандо на предмет появления каких-либо признаков или симптомов ПСВХ — похудения, желтухи, воспаленного кишечника и многого другого.
В настоящее время лечения от этого заболевания нет, поэтому, скорее всего, Армандо понадобится пересадка печени до того, как ему исполнится 10 лет.
Храните Армандо, Александру и их семью в своем сознании и сердце — пусть 2020 год станет годом прорыва в лечении ПСВХ!
Вы когда-нибудь сталкивались с ПСВХ? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
