Январь был обозначен как время для повышения уровня осведомленности детской переменной гемиплегии!

Переменная гемиплегия у детей встречается крайне редко: примерно 1 на 1 000 000 зарегистрированных случаев; поэтому важно привлечь внимание к этому в течение месяца повышения осведомленности.

Давайте более детально изучим этот вопрос!

Что Такое AHC?

Детская Переменная Гемиплегия (AHC)- это редкое неврологическое расстройство, которое развивается в детстве, чаще всего до того, как ребенку исполнится 18 месяцев.

Расстройство характеризуется повторяющимися эпизодами паралича, которые затрагивают одну или обе стороны тела, несколько или одну конечность. Паралич может поражать разные части тела в разное время и может быть кратким или длиться в течение нескольких дней. Часто эти приступы проходят после сна.

Существуют как легкие, так и более серьезные формы расстройства.

Каковы Симптомы AHC?

У детей с переменной гемиплегией широкий спектр симптомов. Это включает:

• Тонические приступы (отсутствие мышечного тонуса)
• Дистоническая поза (паралич конечностей)
• Атаксия (нарушение координации при выполнении произвольных движений)
• Нистагм (быстрые неконтролируемые движения глаз, которые двигаются из стороны в сторону, вверх и вниз или вращаются)
• Глазные моторные нарушения (нарушения зрения)
• Задержки развития
• Судорги

Иногда в течение болезни у  50% детей с AHC развиваются «в полном смысле слова, судороги» .

Чтобы узнать больше о AHC, нажмите здесь.

Фонд Детской Переменной Гемиплегии

Миссия Фонда AHC состоит в том, чтобы «найти причину (ы) AHC, разработать эффективные методы лечения и, в конечном итоге, найти лекарство, одновременно оказывая поддержку семьям и детям с AHC, финансируя исследования для достижения этих целей».

Фонд собирал средства для своего проекта генной терапии, помогая найти лекарство от AHC.

Чтобы узнать больше об этом проекте генной терапии, нажмите здесь.

Фонд также стремится содействовать сообществу тех, кто пострадал от AHC. Будь то социальные сети, другие организации и филиалы по редким заболеваниям, или собственные ресурсы сообщества, они прилагают все усилия, чтобы помочь тем, кто в сообществе AHC почувствовать себя менее одинокими.

Для получения дополнительной информации нажмите здесь!

_______________________________________________________________________________

Как вы относитесь к повышению уровня информации об AHC? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!