24 января — День Осведомленности о Синдроме Мебиуса!
Давайте лучше узнаем то, что такое синдром Мебиуса и что мы можем сделать, чтобы повысить осведомленность в этот день (и весь год!).
Что Такое Синдром Мебиуса?
Синдром Мебиуса — это редкое врожденное заболевание, которое возникает в результате недоразвития лицевых нервов, которые контролируют некоторые движения глаз и мимику лица. Заболевание также может повлиять на нервы, отвечающие за речь, жевание и глотание.
Признаки и симптомы сильно различаются в зависимости от поражения черепных нервов. Если задействованы лицевые нервы, пациент не может улыбаться, хмуриться, сжимать губы, поднимать брови или закрывать веки.
Если поражены нервы отводящего ядра , то глаз не может двигаться за пределами средней линии
Чтобы узнать больше о синдроме Мебиуса, нажмите здесь.
Фонд Синдрома Мебиуса
Фонд Синдрома Мебиуса — отличная организация и ресурс для сообщества Синдрома Мебиуса.
Их миссия состоит в том, чтобы:
«Предоставлять информацию и поддержку лицам с синдромом Мебиуса и их семьям, содействовать более глубокому пониманию и осведомленности о синдроме Мебиуса и пропагандировать научные исследования для улучшения диагностики и лечения синдрома Мебиуса и связанных с ним заболеваний».
Такие организации, как они, доказывают, что редкость не значит одиночество!
#Проект Оседомленности Мебиуса
Одним из мероприятий Фонда Синдрома Мобиуса в рамках Дня Осведомленности является их проект #MoebiusAwareness Project, разработанный для использования социальных сетей в качестве инструмента мобилизации знаний.
Что нужно сделать:
- Сфотографируйте себя со знаком, отвечающим на вопрос: «Как я могу выразить себя?»
- Затем используйте шаблон Фонда или создайте свой собственный и разместите его на своей странице в Facebook (нажмите здесь!). Вы также можете опубликовать это на ЛЮБОМ из ваших страниц / аккаунтов в социальных сетях.
- Попросите двух своих друзей сделать то же самое, отметив их.
Чтобы узнать больше о проекте, нажмите здесь!
Мероприятия, посвященные Дню Осведомленности Синдрому Мебиуса 2020 года
Иногда нам нужно опираться на общий опыт других, чтобы помочь двигаться вперед.
Это замечательно что у Фонда Синдрома Мебиуса запланировано несколько локальных мероприятий именно для этого.
Посмотрите ниже, чтобы увидеть, есть ли что-то в вашем районе или регионе!
Хьюстон, штат Техас, 18 января 2020 г.
- Участникам рекомендуется приносить напитки, гарниры и/или десерты для обмена
- Для детей будут предоставлены игрушки и игры
- Профессионалы смогут встретиться с посетителями и ответить на вопросы.
- Будут выдаваться поощрительные призы
Мероприятие в Аризоне — 25 января 2020 г.
Суббота, 25 января, 15:00.
Свяжитесь с [email protected] или позвоните 925-202-4126 для получения дополнительной информации.
Мероприятие в Нью-Йорке — 25 января 2020 г.
Суббота, 25 января, с 12:00 до 16:00
1428 Мэдисон Авеню на 98-й улице
Пожалуйста, отправьте сообщение доктору Брину Уэббу: [email protected]
Сан-Анджело, Техас, 25 января 2020 г.
Мебиус Марафон / Прогулка — в пользу Фонда Кары Смайлс
Для получения информации и регистрации, пожалуйста, посетите официальный сайт.
Фиолетовая Сила!
Так что не забывайте носить фиолетовый, цвет Осведомленности о Синдроме Мебиуса, 24 января!
Как вы поддерживаете День Осведомленности о Синдроме Мебиуса? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
