Если вы волнуетесь или беспокоитесь из-за COVID-19, вы не одиноки. Если интерес о пересечении редких заболеваний и COVID-19 только усиливает эту тревогу, тогда, мы тоже с вами.

Но, согласно данным от Cush’s Disease News, Национальная Организация по Редким Заболеваниям (NORD) имеет послание для всего этого сообщества: вы сильнее, чем вы думаете, так что сохраните эту силу. Посмотрите полный вебинар NORD по редким заболеваниям и COVID-19 здесь.

Обзор Вебинара

Национальная Организация по Редким Заболеваниям (NORD) является некоммерческой организацией, которая занимается адвокацией и просвещением пациентов и их семей. Помимо предоставления видео, исследований и информации о клинических испытаниях пациентам, NORD также предлагает членство для организаций пациентов, а также возможности исследований для врачей.

В настоящее время COVID-19 штурмует мир. Каждый день число увеличивается: 1450 343 случая по всему миру, 83 568 смертей, 308 617 случаев выздоровления. Поэтому неудивительно, что многие граждане, особенно люди с ослабленным иммунитетом, боятся этого вируса.

Но Маршал Суммар, доктор медицинских наук, директор Института Редких Заболеваний в Детской Национальной Больнице, говорит, что пациенты с редкими заболеваниями на самом деле более подготовлены к тому, чтобы справиться с этой ситуацией, потому что они привыкли к риску.

Помимо доктора Суммара на вебинаре выступили следующие докладчики:

• Бернхард Видерманн, доктор медицины, эксперт по инфекционным заболеваниям
• Альберт Фридман, доктор философии, психолог, у которого есть сын со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Редкие Заболевания и COVID-19: Снижение Риска

Считается, что пациенты с редкими заболеваниями более подвержены риску серьезных симптомов, если у них диагностирован COVID-19. Это особенно актуально для пожилых пациентов, пациентов с муковисцидозом, пациентов, перенесших трансплантацию органов (легких, почек, печени), и пациентов с иммуносупрессивной терапией.

Тем не менее, это представляет потенциальную проблему. Как пациенты должны обращаться со своим текущим лечением или потребностями? Должны ли больные раком получать химиотерапию? Должны ли пациенты диализа прекратить посещать своих врачей?

Доктор Суммар утверждает, что пациенты должны продолжать получать регулярную терапию и заботиться о своем здоровье. В конце концов, пациенты могут испытывать больше побочных эффектов при отсутствии лечения своего заболевания или состояния, чем от COVID-19.

Однако, если вы беспокоитесь о своем плане обслуживания или о том, как посещение больницы может повлиять на вас, обратитесь к вашей группе по уходу за более персонализированным планом.

Полезные Подсказки

Если вы хотите предотвратить переплетение редких заболеваний и COVID-19, вот несколько советов:

• Продолжайте социальное дистанцирование. Это значит оставаться дома, если вам не нужно выходить на улицу. Держитесь подальше от больших групп. Соблюдайте самостоятельный карантин, если вы чувствуете себя заболевшим или проявляете какие-либо симптомы COVID-19.
• Если вы испытываете беспокойство, рассмотрите возможность использования телемедицины. Если на вашу процедуру или вопрос можно ответить удаленно, не перегружайте офис.
• Будьте в курсе последних известий о лечении.
• Избегайте прикосновений к вашему лицу
• Убедитесь, что у вас есть запасы любых необходимых лекарств, которые могут вам понадобиться для вашего конкретного заболевания.
• Подготовьте набор с телефонами, электроникой, зарядными устройствами и медикаментами, чтобы взять с собой в больницу на случай, если вам нужно будет пойти.
• Наконец, не паникуйте. Это легче сказать, чем сделать. Доктор Суммар напоминает тем, кто состоит в сообществе редких заболеваний, что вам, скорее всего, приходилось сталкиваться с подобными ситуациями раньше, поэтому старайтесь успокоиться и помните, что страх не должен победить.

Не Пренебрегайте Своим Психологическим Здоровьем

В нашей компании «Patient Worthy» мы понимаем, что это время может быть чрезвычайно сложным для психологического состояния. Если вы испытываете крайнюю тревогу, отрицание, депрессию или другие стрессовые психологические состояния, пожалуйста, рассмотрите возможность обращения к своей команде по уходу или психологу с помощью телемедицины.

Кроме того, есть другие способы помочь управлять своими эмоциями в течение этого времени. Прежде всего, сосредоточьтесь на том, что находится под вашим контролем. Вы не можете контролировать COVID-19, но вы можете контролировать, сколько вы едите, спите и пьете. Откройте окна, чтобы впустить солнечный свет и свежий воздух. Делайте упражнения, когда можете. Используйте видео чат с друзьями и семьей. Свяжитесь с онлайн-группами поддержки для других пациентов. Читайте книги или смотрите новый фильм. Ограничьте доступ к новостям, если информация вас беспокоит. И, наконец, обычный распорядок дня может помочь привести ваш день в порядок.

Другими словами, постарайтесь сосредоточиться на положительных моментах в этой ситуации. Наконец, Доктор Суммар оставляет вам напоминание, чтобы помочь вам пройти через эти трудные времена:

«Мы являемся экспертами в решении проблем и невзгод. Мы находчивы, гибки и адаптивны».

Что вы думаете о работе NORD во время COVID-19? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!