Согласно данным от Wexford People, 8-летняя Миа-Лили Раттл хочет поделиться надеждой с людьми по всему миру. Девушка с нейрофиброматозом была очень огорчена из-за воздействия COVID-19. Поэтому она спросила свою маму, может ли она построить «Дерево Короны». Этот проект, призванный принести ее семье удачу и комфорт, с тех пор вдохновил людей во всем мире создать собственное «Дерево Короны».
О Нейрофиброматозе
Нейрофиброматоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему. У людей с нейрофиброматозом на здоровой нервной ткани образуются опухоли, в основном доброкачественные, но иногда раковые.
Существует три типа нейрофиброматоза:
Тип 1 (НФ1)
Нейрофиброматоз типа 1 обычно встречается в детстве. Это вызвано мутированным геном NF1, который приводит к снижению или полной потере белка нейрофибромина. Этот белок используется для регулирования роста клеток. Симптомы включают деформации костей, неспособность к обучению, опухоли на коже или под кожей, веснушки и крошечные шишки на радужной оболочке глаз. Обычно это можно увидеть при рождении.
У Миа-Лили НФ1, и у нее развились глазные опухоли.
Тип 2 (НФ2)
У людей с нейрофиброматозом типа 2 часто симптомы начинают проявляться в подростковом возрасте. Это вызвано мутированным геном NF2, который приводит к снижению или полной потере белка мерлина. Это вызывает неконтролируемый рост клеток. Симптомы включают потерю слуха, проблемы с балансом и звон в ушах.
Шванноматоз
Шванноматоз является наиболее тяжелой и редкой формой нейрофиброматоза. Мутации в гене NF2 или SMARCB1 вызывали шванноматоз. Люди с шванноматозом часто испытывают сильную боль, вызванную потерей мышечной массы, мышечной слабостью и опухолями в черепе, позвоночнике и на периферических нервах.
Узнайте больше о нейрофиброматозе здесь.
Дерево Короны Миа-Лили
Как и многие из нас, Миа-Лили испытывала некоторое беспокойство по поводу глобальной пандемии COVID-19. Хотя в Ирландии, где проживает Миа-Лили, чуть менее 5 000 случаев и 158 смертей, во всем мире их намного больше: 1,3 миллиона случаев, из которых 70 798 со смертельным исходом на момент написания этой статьи.
8-летняя девочка полна энергии, энтузиазма и позитива. Поэтому Миа-Лили не воспринимала социальное дистанцирование как нечто негативное, как будто это было Рождество: время единения. Поэтому она спросила свою маму, Айлиш, может ли семья снять новогоднюю елку и создать вместо нее что-то еще: Дерево Короны.
Сначала, сказала Айлиш, Миа-Лили боялась за будущее. Дерево Короны должно было стать средством борьбы со страхом и создания чего-то прекрасного:
«Она просто сказала« Я напугана »и боялась, что она может умереть или что другие люди могут умереть, если они заразятся [COVID-19]».
Семья вместе посадила саженец и украсила его шерстью и лентами. Они разместили его за пределами своего дома. Миа-Лили надеется, что это обеспечит безопасность семьи и принесет им удачу.
Как и COVID-19, Дерево Короны Миа-Лили стало «вирусным». Все началось с того, что директор местной школы установил на территории школы Дерево Короны. Тем не менее, идея действительно получила широкое распространение после того, как Айлиш разместила это в социальных сетях.
Теперь люди в Америке, Австралии и Германии украшают свои собственные Деревья Короны. Это направлено на то, чтобы вселить надежду и чувство общности во всем мире.
Айлиш не была удивлена этим. Она сказала:
«Я часто думаю, что мир стал бы намного лучше, если на него смотреть глазами ребенка, они часто думают о вещах, которые взрослые просто не замечают».
Что ты думаешь об истории Миа-Лили? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
