Медицинская одиссея пациента с редким заболеванием часто начинается с поиска. Риза Перера написала рассказ на lymedisease.org о своем долгом пути по медицинскому миру, чтобы найти ответы, и о десятилетии симптомов, когда она боролась с болезнью Лайма, прежде чем получить диагноз. Она написала,
«В 2009 году, после нескольких недель в Пуэрто-Рико, я вернулась в Нью-Йорк, и однажды у меня закружилась голова, и у меня была сильная головная боль. Это не прекращалась буквально в течение 10 лет».
Болезнь Лайма
Болезнь Лайма — редкое заболевание, передающееся клещами. Симптомы вызваны присутствием бактерии
Borrelia burgdorferi, которая переносится переносчиком (обычно клещом) и передается человеку. Симптомы развиваются постепенно, начиная с лихорадки, головной боли, усталости, озноба, боли в мышцах и суставах, увеличения лимфатических узлов и сыпи на месте укуса клеща в течение месяца после заражения. После этого пациенты могут испытывать более сильные головные боли, боли в суставах, головокружение, одышку, общую боль и воспаление, артрит, боль в шее и воспаление в головном и спинном мозге.
Начало Болезни Ризы
Симптомы у Ризы начались, когда ей было 19. Она выросла в Нью-Йорке. Ее мать была родом из Пуэрто-Рико, а отец был испанцем ирландского происхождения. Она только вернулась в США, когда у нее началась головная боль. Пока она искала объяснение, ни одно не оставило ее удовлетворенной. Она исследовала все возможности. Она посетила своего терапевта и других специалистов, сдала все анализы и начала физиотерапию. Ее врачи не смогли определить какую-либо конкретную проблему, и ее анализы пришли в норму. Они пришли к выводу, что ее симптомы должны быть результатом депрессии, и лечили соответствующим образом. Риза сказала:
«Меня никогда не обследовали, никогда не задавали никаких вопросов, ничего. В основном так ко мне относились все медицинские работники, которых я когда-либо видел».
Следующее десятилетие она провела, пробуя все антидепрессанты, а рецепты врачей не могли адекватно справиться с ее головной болью. Однажды в 2019 году она изо всех сил пыталась выбраться из этого, потому что ее шея, как она описывала, была жесткой, как доска. Риза написала:
«Я добралась до работы, но была в такой плохой форме, что мой руководитель вызвал скорую помощь. В больнице сделали обычные анализы крови, а затем сказали мне:« Ваши анализы в норме, вам, скорее всего, больно из-за депрессии. ‘»
Периоды головокружения, головных болей и усталости продолжали приходить волнами. Она планировала свою свадьбу между работой и медицинским обслуживанием, поэтому она смогла справиться с этим с помощью увеличения дозы антидепрессантов. К лету ее организм уже не выдержал. Однажды вернувшись в Нью-Йорк, ее охватила лихорадочная волна:
«Из ниоткуда я почувствовала, что меня сбил грузовик».
Она попала в больницу, где ей дали лекарство от пневмонии.
Точный Диагноз
Тем не менее и на этот раз она искала ответы на свои непрекращающиеся головные боли. Следующий врач задал вопрос: «Вы проходили тестирование на болезнь Лайма?»
Ее результаты подтвердили это, пролив свет на годы головных болей, болей в мышцах и суставах. Они прописали ей доксициклин-антибиотики для лечения болезни Лайма. Но к концу срока действия лечения ей стало хуже, чем раньше. Головокружение мешало ей ходить прямо, и когда она вернулась к врачам, ей снова сказали, что это должно быть что-то еще. Вместо того, чтобы искать новый диагноз, она заглянула в группы поддержки болезни Лайма в Facebook.
Подключение к Интернет-Сообществу по Болезни Лайма
Когда Риза стала более осведомленной о болезни Лайма, она узнала о сложности болезни в медицинском сообществе. Некоторые не верят, что болезнь может быть хронической или что лечение поможет. Итак, она знала, что ей нужен квалифицированный врач, который поможет пройти через это. Она сказала,
«Когда меня, наконец, оценил тот, кто знал, что искать, я обнаружила, что у меня боррелия (Лайм), бабезия, бартонелла, пятнистая лихорадка Скалистых гор, микоплазма, эрлихия, высокий уровень кандиды в моем кишечнике, Эпштейн-Барр, и шистосомоз (паразитические плоские черви) ».
Теперь она справляется со своими симптомами с помощью того, что она может контролировать: диеты, детоксикации и различных методов лечения.
«Это тяжело, и у меня бывают периоды, когда я очень злюсь из-за того, что мне потребовалось так много времени, чтобы получить какое-то облегчение. Это странная жизнь, но я делаю это».
