Согласно истории от BBC, Ксавьер Алфорд проснулся однажды утром с необычным покалыванием, которое затронуло его пальцы ног и рук. Вскоре его ноги начали слабеть. Это было двенадцать лет назад, когда ему было 30 лет. Врачи диагностировали у него редкое неврологическое заболевание, называемое мультифокальной моторной невропатией. Хотя болезнь вряд ли будет смертельной, Ксавье пришлось смириться с реальностью, что в конечном итоге он потеряет способность использовать свои ноги и руки.
Хотя по профессии Ксавьер был кинорежиссером, он не решался рассказывать о своей болезни, но его жена Анна предложила ему снять фильм о своем опыте. Это был бы способ рассказать о своем диагнозе и о новых реалиях, с которыми он столкнулся.
О Мультифокальной Моторной Невропатии
Мультифокальная моторная невропатия — это редкое, прогрессирующее заболевание, при котором мышцы конечностей со временем постепенно ослабевают. Заболевание часто ошибочно принимают за боковой амиотрофический склероз. Хотя причина заболевания не совсем ясна, большинство ученых сходятся во мнении, что болезнь носит аутоиммунный характер, при которой иммунная система вырабатывает антитела, которые атакуют здоровый компонент нервной системы. Симптомы часто сначала начинаются с рук и включают атрофию мышц, спазмы, слабость, опущение стопы, запястья и частые подергивания мышц. Эти симптомы постепенно усугубляются. Похоже, что высокая или низкая температура усугубляет симптомы. Наиболее распространенным лечением мультифокальной моторной невропатии является внутривенный иммуноглобулин (IVIg), хотя также могут использоваться иммунодепрессанты, такие как ритуксимаб или циклофосфамид. 80 процентов пациентов реагируют на ВВИГ и нуждаются в регулярных инфузиях. Лекарства нет. Чтобы узнать больше о мультифокальной моторной невропатии, нажмите здесь.
История Ксавьера
Ксавьер решил продолжить проект, так как его руки ослабли до такой степени, что просто держать камеру было трудно. Для фильма он решил встретиться с пациентами, живущими с синдромом Гийена-Барре (СГБ), родственным редким заболеванием, чтобы задокументировать их переживания. Он поговорил со Скоттом, пациентом, которому впервые был поставлен диагноз в возрасте 40 лет и который испытал почти полный паралич всего за 32 часа (хотя в конечном итоге он выздоровел). Другим пациентом был Роб, который испытал аналогичный паралич с быстрым началом всего через неделю после появления симптомов.
Ксавьер регулярно лечился с помощью IVIg, и создание фильма позволило ему провести беседы о важном со своей дочерью Ами, 14 лет, и сыном Луи, 11 лет.
Узнайте больше о фильме Ксавьера «В замке: нарушая тишину» здесь.
