Фонд Super T’s Mast Cell Foundation был создан в 2015 году моей дочерью Тейлор после того, как ей поставили диагноз «нарушение активации тучных клеток». Проехав более двадцати часов, чтобы проконсультироваться с ведущим специалистом по заболеваниям тучных клеток, Тейлор по дороге домой решила, что другие пациенты никогда не должны чувствовать себя одинокими или лишенными поддержки. Тейлор предполагала, что некоммерческая организация будет предоставлять финансовую поддержку наряду с соответствующими ресурсами, которые пациенты могут использовать во время пребывания в больнице или по мере необходимости. Сочувствие и сострадание Тейлор росло к другим, страдающим редкой и/или непризнанной болезнью. Она хотела внести изменения, чтобы пациенты и опекуны не чувствовали себя одинокими, лишенными поддержки или боялись, как справиться с расходами, одновременно пытаясь почувствовать себя лучше. Тейлор намеренно предоставила возможность пациентам получать гранты для компенсации расходов на проживание и лечение. Ее надеждой было облегчить часть финансового бремени, связанного с борьбой с тучно-клеточной болезнью. Это было началом основания фонда Super T’s Mast Cell Foundation.
Сегодня фонд STMCF продолжает ту же миссию, создавая во всем мире возможности для информирования и просвещения в области заболеваний тучных клеток. Нашей основной целью по-прежнему является поддержка пациентов с помощью грантов и образовательных ресурсов. В рамках новой инициативы будут созданы реестры пациентов и поставщиков медицинских услуг. Кроме того, в 2021 году мы будем проводить образовательные семинары и беседы с поставщиками медицинских услуг и исследователями для обсуждения вариантов лечения и лекарств, влияющих на наше сообщество пациентов. Мы надеемся, что это сотрудничество поможет не только нашему сообществу пациентов, но и другим сообществам, связанным с заболеваниями тучных клеток. Наконец, мы будем развивать местные и региональные возможности для встреч и приветствий, а также группы поддержки, удовлетворяя потребности, которые часто разделяют пациенты.
Как нам рассказать о себе? Фонд STMCF предлагает несколько платформ, с помощью которых это достигается. Помимо поддержки нашего веб-сайта, страниц в Facebook и Instagram, мы рассылаем врачам брошюры, в которых рассказывается, кто мы такие. В 2020 году Wisdom Wednesdays в Instagram стала успешным дополнением к нашей организации. Это была возможность вовлечь пациентов и поделиться своими мыслями, идеями и потребностями в сообществе. Кроме того, мы выявляем и обсуждаем заболевания тучных клеток, а также сопутствующие заболевания, поражающие пациентов, с одним из членов нашего медицинского консультативного совета. Мы собираемся по средам в Instagram в 15:00 EST. Может вам следует присоединиться к нам @supertsmcfoundation?
В течение года мы проводим различные мероприятия по сбору средств, включая виртуальное бинго с подарочными картами, онлайн-аукционы, ночь Монте-Карло и гонку супергероев, которая проводится каждый год в первую субботу октября. Мы также проводим кампании в течение года, чтобы расширить нашу ежемесячную поддержку. Все доходы используются для поддержки ресурсов нашей грантовой программы и развития новых исследовательских возможностей.
Моя дочь часто говорила, что наша организация предназначена для пациентов, поэтому они должны иметь право голоса. Наше сообщество пациентов варьируется от малышей до взрослых, охватывая множество заболеваний тучных клеток и сопутствующих заболеваний. Для фонда Super T’s Mast Cell Foundation очень важно вовлечение не только пациентов, но и их семей. Среди волонтеров нашей организации — медицинские работники, друзья и родственники, которые хотят помочь, а также сами пациенты. Мы всегда ищем волонтеров. Просим всех, кто может быть заинтересован, связаться с нами через наш веб-сайт www.supertmastcell.org.
Поскольку мы продолжаем расти и развиваться, я больше всего горжусь своей дочерью и ее готовностью сделать рывок веры, чтобы следовать своему видению. Я помню, как я чувствовал себя сиделкой в медицинском опыте, наполненном множеством вопросов и проблем. В то время ресурсов было немного. Как опекун, я помню и свой гнев из-за отсутствия информации или поддержки. Я хочу, чтобы пациенты и опекуны знали, что вы не одиноки. В фонде STMCF мы намерены предоставить медицинские ресурсы, чтобы пациенты и их семьи могли принимать необходимые им решения. Мы не говорим пациенту, по какому пути он должен идти или к какому врачу он должен обратиться; это решать пациентам и их семьям. Обращайтесь с вопросами, проблемами или идеями. Мы здесь ради тебя, искренне. Моя дочь никогда не хотела, чтобы пациент чувствовал себя одиноким. Это то, чего мы придерживаемся сегодня, завтра и каждый день в будущем.
На сегодняшний день мы смогли предоставить гранты на сумму более 50 000 долларов США пациентам, ведущим лечение тучноклеточного заболевания. Могли бы вы получить грант? Мы предлагаем грант Ариэль Дэвис, грант Тейлора Неарона и грант фонда Super T’s Mast Cell. У каждого есть свой набор требований, необходимых для утверждения заявки. Комиссия по отбору грантов оценивает все поданные заявки при принятии решения о праве получателя. Информация о гранте 2021 года будет опубликована до 20 февраля 2021 года.
ПОСМОТРИ, с чего мы начали
ПОСМОТРИ, как далеко мы зашли
ПОСМОТРИ, куда мы идем !!
Автор: Тэмми Неарон
AKA- “Super T’s Mom”
