Хотя миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (СХУ) более распространен, чем многие думают, у этого заболевания мало ресурсов и нет лекарства. Заболевание выхода из строя является сложным, и нет краткого объяснения основной причины. Состояние пациентов различается по степени тяжести, прогрессированию и исходу; инструменты исследования и диагностики также фрагментированы.

В исследовании «Понимание экономических последствий миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости в Ирландии: качественное исследование» исследователи хотели выяснить финансовые затраты, которые это состояние несет для ирландского сообщества, живущего с этим заболеванием, как для лиц, осуществляющих уход, так и для пациентов.

Они обнаружили, что из-за отсутствия лечения и опыта в отношении этого заболевания сообщество вынуждено иметь дело с широким спектром непредвиденных расходов, включая деньги для покрытия более очевидных потребностей в области здравоохранения, а также ряд косвенных затрат из-за упущенных возможностей в сфере труда и общая потребность в дополнительной поддержке.

Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости — это хроническое заболевание, от которого страдают пациенты с постоянной усталостью, на которую не влияет отдых. Это может вызвать симптомы, включая сильную усталость, неспособность выполнять повседневные задачи, низкую выносливость, туман в мозгу, головокружение и помутнение зрения, депрессию, боли в суставах и мышцах, головные боли, увеличение лимфатических узлов и многое другое. Это может усугубляться умственной и физической активностью, становясь препятствием для повседневной жизни. Многие пациенты вынуждены бросать работу и в результате вести более ограниченный образ жизни. Хотя это заболевание может быть у людей любого возраста и при любых обстоятельствах, чаще всего оно встречается у женщин в возрасте от 30 до 50 лет.

В своем исследовании ученые обращались непосредственно к пациентам, чтобы поговорить с ними о многих очевидных и скрытых расходах, которые они понесли из-за своего заболевания. Они поговорили с фокус-группами, состоящими из 15 пациентов и 6 лиц, осуществляющих уход. На занятиях участники и исследователи обсуждали, как болезнь влияет на их финансы. Члены сообщества, занимающегося заболеванием, обсудили различные причины возникновения затрат и их причины.

В этих аудиозаписях, которые позже были расшифрованы для анализа, исследователи обрисовали в общих чертах основной набор категорий — они обнаружили, что они могли в значительной степени исходить из (1) препятствий и затрат здравоохранения; (2) социально-экономические издержки; (3) расходы на инвалидность; и (4) расходы, связанные с опекой.

Затраты на здравоохранение были более очевидными, но было и множество других факторов, связанных с плохим прогнозом и отсутствием лечения. Они описывают, как общий недостаток знаний медицинских работников о расстройстве, трудности и задержки в получении диагноза, а также полное отсутствие эффективных вариантов лечения привели к ряду как прямых, так и косвенных затрат.

Сюда входят прямые затраты на инвалидность, такие как получение доступа к услугам и их отсутствие. Сюда также входили затраты времени и энергии, которые пациенты и лица, осуществляющие уход, должны были брать в школе и на работе, что заставляло их упускать возможности трудоустройства и быть более склонными к выгоранию от переутомления.

Каждая из этих проблем является пересекающейся, поскольку ограниченная подвижность и возможности пациента оказывают волновое влияние на его многочисленные жизненные решения. Исследователи завершают беседу с сообществом, показывая, что пациенты с MЭ/СХУ борются с широким спектром социальных проблем, которые влияют на их общее социально-экономическое благополучие. Надеемся, что с этими данными о диапазоне финансовых воздействий они смогут начать думать о способах смягчения проблем и предоставить сообществу как можно больше возможностей.