Около месяца назад, с 23 по 26 июня, Фонд Иммунодефицита провел Конференцию по Первичному Иммунодефициту 2021 года. Мероприятие стало крупнейшим в мире собранием пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИ), собравшим более 1500 участников.

О Конференции

1500 пациентов из 49 стран, все из которых смогли принять участие в виртуальной конференции. Ни с одного из этих людей не взимали плату за мероприятие, и многие занятия также предлагались на испанском языке. На мероприятии присутствовали более 20 экспонентов, которые обсуждали такие темы, как исследования, управление образом жизни, варианты лечения и многое другое.

Цель IDF — объединить пациентов, помочь им учиться, объединяться и общаться. Для этого они провели ряд сессий:

• Панельная Дискуссия по Вопросам Справедливости в Отношении Здоровья
  • обсуждение того, как помочь пациентам с ПИ среди недостаточно обслуживаемых групп населения и повысить осведомленность для них
• Понимание Генной Терапии
  • от доктора Маниша Бьютта
• Общественное Лицо Панельной Дискуссии ПИ
  • от пациентов и родителей
• COVID-19: Иммунитет в Пределах Досягаемости
  • от доктора Кэтлин Салливан
• Панельная Дискуссия по Плазменной Этике
  • от лидеров из сферы деятельности

Помимо образовательного опыта, IDF хочет, чтобы пациенты ощущали на своей конференции чувство общности. Для этого они создавали группы взаимопомощи, организовывали небольшие дискуссии и предлагали веселые мероприятия. Участники могли посмотреть выступление мыслителя или фокусника и, среди прочего, принять участие в квесте.

Награды

Награды являются одним из основных элементов конференции, так как IDF хочет отметить тех, кто внес свой вклад в сообщество ПИ в области исследований и защиты. В этом году было вручено три награды.

Доктор Кэтлин Салливан из Детской больницы Филадельфии (CHOP) получила награду Community Hero за ее преданность сообществу ПИ в ходе пандемии. Доктор Луиза Маркерт из Медицинской школы Университета Дьюка была награждена премией IDF за научные достижения как за работу, которую она выполняет для пациентов с ПИ, так и за ее вклад в диагностику и лечение врожденной атимии. Наконец, награда Plasma Hero досталась Соне Уильямс. Она является старшим менеджером по маркетингу и связям с общественностью CSL Plasma и получила признание за 30 лет, которые она потратила на повышение осведомленности о донорстве плазмы.

О Первичном Иммунодефиците

Нарушения первичного иммунодефицита (ПИ) — это группа наследственных нарушений иммунной системы. У пораженных людей отсутствует должным образом функционирующая иммунная система, что делает их чрезвычайно восприимчивыми к инфекциям. Тип ПИ влияет на то, к какому типу инфекций предрасположен человек. Несколько распространенных форм включают общий вариабельный иммунодефицит, тяжелый комбинированный иммунодефицит и хроническую гранулематозную болезнь. Эти заболевания являются результатом генетических мутаций, большинство из которых передаются по наследству от родителей. Однако спорадические мутации также могут вызывать расстройства ПИ. В плане лечения терапии нет. План лечения следует составлять индивидуально для каждого пациента в зависимости от его случая.

Вы можете найти исходную статью здесь.