Склеродермия

Склеродермия относится к целой группе редких заболеваний, которые вызывают затвердение кожи и соединительных тканей в организме. Это результат избытка коллагена в ткани. В зависимости от типа склеродермия может поражать кожу, кровеносные сосуды, пищеварительный тракт или внутренние органы, такие как почки, легкие и сердце. Двумя основными классами заболевания являются локализованная склеродермия, которая обычно является легкой формой, или системная склеродермия, которая может поражать многие части тела одновременно.

Симптомы включают утолщение участков кожи, болезнь Рейно и даже кислотный рефлюкс.

Исследователи до сих пор не уверены, что именно вызывает склеродермию, и пока нет никакого лечения. Тем не менее, симптомы пациентов можно лечить с помощью различных лекарств, чтобы помочь им жить более нормальной жизнью.

Фонд Wyatt The Warrior

Фонд Wyatt The Warrior — это некоммерческая организация, созданная 12-летним мальчиком по имени Уайетт Райт и его семьей после того, как Уайетту был поставлен диагноз склеродермия четыре года назад. Наличие редкой болезни может быть опытом для одиночки, но вместо того, чтобы жить в изоляции, Уайетт был полон решимости объединяться и помогать другим, сталкивающимся с такой же борьбой, как и он сам.

Девиз семьи — всегда пытаться превратить негатив в позитив. Для Уайетта, который сталкивается с химиотерапией еженедельно и принимает по 15 таблеток каждый день, это нелегкий подвиг. Но его семья полна решимости не позволять этому условию управлять своей жизнью, и им нравится доставлять немного радости тем, кто переживает то же самое.

Пожертвования

Через свое учреждение Уайетт и его семья доставляли тысячи подарков пациентам, поступившим в детскую больницу Уэсли. Некоторые из этих подарков Уайетт раздает сам, и ему это очень нравится. Он точно знает, что чувствуют эти пациенты, так как сам провел значительное количество времени в больницах.

Они предоставляют пациентам тапочки и теплые носки. Они называют свои подарки «обувь с индивидуальностью».

Они уже сделали две поставки. В первый раз они собрали и подарили 3000 пар носков. Во второй раз у них было около 4000 пар.

Это небольшой способ доставить радость тем, кто имеет дело с такой болезнью, как склеродермия у Уайетта.

Стипендии

В дополнение к пожертвованиям на обувь, фонд Wyatt The Warrior также предоставляет различные стипендии семьям с склеродермией или другими аутоиммунными заболеваниями. Эти стипендии могут быть использованы для оплаты медицинских расходов, поездок, необходимых для лечения, или как способ помочь семьям посещать конференции.

Национальная Конференция по Образованию Пациентов в 2019 году, организованная Фондом Склеродермии, которая будет проходить в Чикаго, штат Иллинойс, с 19 по 21 июля, приближается, и фонд делает все возможное, чтобы поддержать семьи, которые захотят туда приехать.

Совсем недавно фонд получил в подарок 1200 долларов от программы Eyewitness News и компании  DeVaugh James Injury Lawyers, которые, по их словам, помогут им перевезти детей и их семьи в Чикаго. Организация чрезвычайно благодарна за это пожертвование, они также благодарны всем тем, кто помогает им помогать другим, живущим со склеродермией и другими аутоиммунными заболеваниями.

Вы можете прочитать больше о склеродермии и о Фонде Wyatt The Warrior здесь.

Что вы думаете об этой истории? Знаете ли вы кого-то пострадавшего от склеродермии? Поделитесь своими                                              историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!