Жизнь с хроническим долговременным состоянием здоровья может иметь разрушительные последствия для чьей-либо жизни, поскольку она влияет на все, что мы делаем. Это как найти себя на новом пути и не иметь при этом карты. Вы учитесь ориентироваться в будущем с головой, застрявшей в прошлом. По крайней мере, так мне казалось.

Как я упоминала ранее в статье о социальной фобии, в конце 2015 года мне поставили диагноз: доброкачественный эссенциальный блефароспазм. Это неврологическое нарушение движения, которое заставляет мои глаза бесконтрольно мигать и влияет на мою способность видеть. Мои глазные мышцы постоянно сокращаются, что приводит к болезненным спазмам и принудительному закрытию глаз. Судороги могут быть настолько сильными, что они имеют тенденцию нарастать в течение дня до такой степени, что я не могу держать их открытыми. Я регулярно получаю инъекции ботокса, чтобы парализовать мышцы, что дает мне некоторое облегчение.

В этой статье я пытаюсь повысить осведомленность о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, пытаясь восстановить разрушенную жизнь. Когда вы теряете работу из-за болезни, вы чувствуете, что теряете часть самого себя. Долгое время я чувствовала себя запасной частью своей работы, особенно к концу, потому что я не могла функционировать так, как раньше. Выполнять ежедневные задания, работать с детьми, стараться не спускать с них глаз, использовать ножницы, чтобы вырезать художественные работы, когда я не могла резать прямо, это было сложно. Я не могла видеть то, что я делала.

Когда ты чувствуешь себя таким разбитым внутри, как будто ты все время сражаешься с самим собой. Часть меня была похожа на раненого ребенка, плача в отчаянии, а другая часть меня велела взять себя в руки, преодолеть это и  двигаться дальше. Я хотела повернуть свою жизнь в нужное русло, но иногда я чувствовала себя беспомощной и безнадежной. Я полагаю, что это часть процесса скорби, через который мы проходим, поскольку мы фактически отпускаем того, кем мы были раньше, пытаясь принять новую реальность, с которой мы не знакомы.

Во время моей борьбы от отрицания до принятия я обнаружила веру, надежду и доверие. Возможно, это не будет одинаковым для всех, но, подумав о том, где я сейчас нахожусь в своем путешествии, я осознала это. Вера — это часть меня, которая знает, что все сработает в конце. Надежда — это желание, чтобы все сработало к лучшему, а доверие — что все сработает. Я также смотрела на позитивные изменения в моей жизни, которые произошли от жизни с блефароспазмом. Это то, что сделало меня сильнее и позитивнее.

• Адаптация к изменениям. Мне трудно смотреть на экран в течение любого отрезка времени, что является проблемой, когда вам так нравится писать. Я училась читать и писать шрифтом Брайля, чтобы, когда мои глаза устали, я могла просто позволить им закрыться и читать пальцами. Я также пишу эту статью, используя преобразование речевой информации в текст, чтобы мне не пришлось слишком долго смотреть на экран.
• Использовать мои другие чувства. Я научилась ценить прослушивание радио, музыки и подкастов вместо того, чтобы смотреть на экран телевизора. Мне нравится чувствовать легкий ветерок, когда я выхожу на улицу, слушать звуки птиц, поющих на деревьях, потому что я не всегда могу видеть мир вокруг себя.
• Сочувствие к другим. Я стала больше осознавать потребности других, потому что я понимаю, как они себя чувствуют.
• Нечего терять. Написание этих статей помогло мне понять, что мне нечего терять. Вы начинаете смотреть на жизнь по-другому.
• Пробовать новые вещи. Теперь я более открыта для того, чтобы пробовать что-то новое, присоединяться к новым группам, потому что мне кажется, что это правильно. Несмотря на то, что я стала более замкнутой и боязливо отношусь к социальным встречам, я пробую новые увлечения и интересы,  начинаю находить вещи, которые могу помогают повысить мою самоуверенность. Хорошо, я не лучший художник, но вступление в арт-группу помогает мне чувствовать себя живым внутри. Есть волонтеры, которые помогают нам достичь результатов, на которые мы надеемся. Я вижу себя в процессе работы.

Попытка чего-то нового может означать попытку нового целостного лечения или терапии; сделать новую прическу или попробовать новую диету,  делать то, что вы не делали до того, как начали принимать изменения в себе. Посмотрите на это как на указатель, который дает вам какое-то направление в жизни, своего рода отправную точку. Это может оказаться временным путем, но это также может привести нас к чему-то еще, что мы не рассматривали. У нас могут быть возможности учиться и расти как личность, которой мы хотим быть, вместо того, чтобы чувствовать себя в ловушке наших обстоятельств.

Мне потребовалось много времени, чтобы прийти к тому, что я имею сейчас. Это был процесс освобождения и принятия новой версии себя. Были времена, когда, возможно, я саботировала, мешая самой себе двигаться дальше. Почему я это сделала? Я не объявляю себя экспертом в области психологии, стоящей за чувствами, и я просто пишу из своего личного жизненного пути с блефароспазмом, но я думаю, что именно по этим причинам мы получаем препятствия на нашем пути.

• Бессознательное решение. Я думаю, что когда вы сталкиваетесь с болью целый день, каждый день, это занимает вашу жизнь до такой степени, что вы не понимаете, что вы делаете с собой. Когда тебе больно изнутри, это отражает то, кем ты становишься снаружи и, конечно же, исходя из моего опыта, я понимаю, что имела негативное отношение, не осознавая этого.
• В ловушке в нашей зоне комфорта. Есть тенденция продолжать говорить себе, я подожду, пока не почувствую себя лучше. Я сделаю это завтра, поэтому мы откладываем то, что могли бы сделать сегодня, и со временем мы застреваем в нашей зоне комфорта, где мы чувствуем себя в безопасности. Проблема в том, что с хронической болезнью нет того дня, когда мы будем чувствовать себя лучше. Мы должны научиться воспринимать сегодняшний день с болью, с ужасным чувством, с усталостью и раздражительностью, и все же заставлять себя  сделать что-нибудь сегодня.
• Осуждение других. Мы боимся того, что люди подумают о нас или что они скажут о нас. Мы хотим, чтобы нас приняли такими как мы есть, но так как мы изменились, мы чувствуем, что нас будут осуждать, и если мы относимся сами к себе плохо, мы ждем, что другие также будут разочарованы в нас.
• Делать ошибки. Когда вам трудно функционировать, как обычно, вы более склонны к несчастным случаям и ошибкам. Это не хорошо для вашей самооценки, поэтому мы замыкаемся в себе.
• Иногда мы не в состоянии справиться с плохими днями. Трудно прийти на работу или мероприятие, если мы чувствуем себя так плохо, и не все работодатели сочувствуют, потому что у них есть свой бизнес, которым нужно управлять. Все работодатели обязаны бережно относиться к своим сотрудникам и в эти дни должны вносить разумные коррективы на рабочем месте. Меня беспокоило то, что мне делать, если я действительно не смогу справиться с работой в один из таких плохих дней и мне нужно идти домой? Я полагаю, я боялась неудачи. Я боялась оказаться в конце-концов в положении, когда тебя уволят, и я снова и снова переживала это.

В прошлом я обращалась к другим за поддержкой и советом, чтобы двигаться дальше по жизни, теперь я начинаю понимать, что ответы лежат внутри нас самих, мы должны задать вопрос, что вас останавливает? поскольку мы пытаемся найти способ обойти препятствия на нашем пути, чтобы жить более полноценной и насыщенной жизнью именно так, как мы живем сейчас. У всех у нас есть внутренняя сила, которая ждет момента, чтобы освободиться.

Мы не можем вернуться к тому, что было раньше, и я надеюсь, что, поделившись этой статьей, потенциальные работодатели будут лучше осведомлены о работниках, страдающих хроническими заболеваниями, и найдут более эффективные способы поддержки их на рабочем месте. Я также надеюсь, что люди, работающие в агентствах по трудоустройству, будут лучше понимать мысли и чувства людей, живущих с неизлечимыми болезнями, когда они пытаются помочь им найти подходящую работу.

                           Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!