Как сообщается в Chicago Reader; иногда единственный способ справиться с непреодолимыми ужасами здоровья — это смеяться. По крайней мере, так поступил Бен Байер, когда он начал беззаботно, но правдиво документировать свою жизнь с боковым амиотрофическим склерозом, БАС, который постепенно лишил его способности жить той жизнью, какой он ее знал. Прежде чем потерять свою жизнь в борьбе с неизлечимой, дегенеративной, нервно-мышечной болезнью, он решил поделиться своей историей и историей других людей с помощью своего документального фильма «Несокрушимый», который в конечном итоге выиграл несколько кинофестивалей. После постановки диагноза в 2002 году он посетил шесть континентов, чтобы оценить многие перспективы болезни и самому поэкспериментировать со многими экспериментальными вариантами. Он проиграл битву с болезнью в 2008 году, когда его фильм выходил на DVD. Но он никогда не переставал работать над фильмом.
Предыстория Бена Байера
Бену было всего 31 год, когда он получил свой диагноз. До этого он увлекался историей в свое время в журналистике и кино. Он бросил свою журналистскую программу в Университете Индианы, чтобы отправиться в Париж, где он остался на год, изучая кино. Он провел свои 20 лет в поисках жизни в шоу-бизнесе. Его путь был полон поворотов: на грузовике он уехал на западное побережье, чтобы заняться производством фильмов, прежде чем вернуться в Чикаго, чтобы на этот раз сниматься на экране. Как и многие молодые художники, он сводил концы с концами на своей менее страстной, но более прибыльной работе — вождением грузовика с мясом, что стало вдохновением для полуавтобиографической пьесы, которую он написал позже. На протяжении 90-х он успешно строил свою карьеру как человек эпохи Возрождения, пишущий, играющий роли и создающий пьесы.
В 2002 году, когда его карьера начиналась, он женился, и у него родился сын Джон, он узнал о своем диагнозе. У него был БАС.
Боковой Амиотрофический Склероз
Боковой амиотрофический склероз — это редкое неврологическое заболевание, также известное как болезнь Лу Герига или запертый синдром из-за характерного прогрессирования заболевания. Мышцы пациентов ослабевают, вызывая мышечные спазмы и слабость, невнятную речь, затруднения при глотании, слабость, трудности при ходьбе и удерживании простых предметов и, в конечном итоге, потеря способности дышать. Это вызвано гибелью нервных клеток в стволе головного и спинного мозга. Заболевание, как правило, носит эпизодический характер, но также может передаваться по наследству. Это может происходить у лиц обоих полов и любой этнической принадлежности, но чаще всего встречается у белых мужчин в возрасте от 60 до 69 лет. БАС, как правило, приводит к летальному исходу в течение нескольких лет после постановки диагноза. Бену сказали, что у него от двух до пяти лет.
Его Диагноз
Поскольку симптомы стали усложнять его повседневную жизнь и карьеру, Бен не сдавался в шоу-бизнесе. Поскольку его сила и способность говорить ясно оставили его, и он не мог писать, как раньше, он адаптировался. Он нашел новый источник вдохновения, который перезагрузил жизнь так, как он знал это: БАС. Иногда потеря способности следовать своим обычным привычкам вдохновляет на новый креатив, и Бен находит новый способ выражения. Он переключился на запись, используя компьютер с контролем глаз, и он использовал видео дневники вместо того, чтобы играть на сцене. Он приступил к работе над своим следующим крупным и финальным проектом — фильмом об БАС.
БАС, Фильм
Бен провел следующие три года, путешествуя по миру, чтобы навестить других пациентов с БАС, врачей, ученых и целителей разных типов, чтобы собрать целостное понимание и поделиться своими историями. Он побывал в шести странах с 200 000 долларов, собранных в виде пожертвований. Он показывал более широкое повествование, переплетенное с его собственным. Фильм запечатлел его домашнюю жизнь с сыном, его харизму и юмор, документируя его жизнь по мере развития болезни. Его сестра и сопродюсер фильма, Ребекка Раш, рассказывает,
«Фильм был естественным прогрессом. Это был способ получить творческий выход в среде, которая была все еще доступна для него. Я знаю, что ему нравилось сниматься в фильме. Поскольку состояние его тела ухудшилось, я думаю, он понял, как важно было быть видимым». Он не собирался отступать и исчезать, как это делают многие пациенты с БАС ».
Поскольку БАС является болезнью без какого-либо одобренного FDA лечения, частью путешествия Бена Байера стало участие в использовании многих экспериментальных лекарствах и встреч с целителями. Он обнаружил улучшение речи и симптомов от китайской травяной смеси, особенно от спорных инъекций эмбриональных клеток в Китае; но улучшения всегда исчезали, и его здоровье продолжало ухудшаться. Некоторые лекарства были более перспективными, чем другие. С «Iplez», препаратом, переквалифицированным для лечения карликовости у детей, он нашел быстрое облегчение, но препарат был снят с рынка после того, как конкурирующая компания предъявила ему иск за то, что он был слишком похож на их продукт, что для Бена не было достаточно похоже, чтобы иметь такие же улучшения. Он испробовал полный спектр препаратов от угревой сыпи, добавки для фитнеса, медицинскую марихуану, буддизм и, конечно, отрицание. Он сказал, что думал, что там должно быть какое-то исправление, но, как он разместил в своем блоге, «я понял, что это было частью моего отрицания. Но отрицание — сильное лекарство».
Релиз Фильма
Фильм получил награды в мире кинофестивалей. Несмотря на сложность ситуации, в этом фильме отмечена харизма Бена. Их успех на фестивалях поднял их на следующую стадию, они начали делать DVD и демонстрировать фильм на независимых показах. Бен снимал и брал интервью у врачей, проводивших операцию в его последние дни. В разгар своего успеха в кино Бен потерял свою жизнь из-за болезни. Его сестра и продюсер фильма рассказала, как он только получил новый кардиостимулятор, но он не сработал, и его легкие перестали функционировать через несколько дней. Тем не менее, он никогда не переставал работать, он никогда не поддавался болезни. Он никогда не сдавался. Ребекка сказала: «Он уже начал свой следующий проект. Мы никогда не говорили о его конечной цели, но я знаю, что у него был какой-то план». Она также описывает, как без искусства выражалась его болезнь, он чувствовал себя одиноким. Искусство — это способ выразить чувства с помощью эмоций и себя самого, и Бен нашел способ приспособиться к различным платформам, с помощью которых он мог это показать, и он никогда не останавливался, несмотря на свою когда-либо ограниченную подвижность. До самого конца он отражал свой опыт и увековечил то, что БАС значил для него в фильме. Он надеялся, что он мог бы помочь другим пациентам с БАС чувствовать себя менее одиноким с его вдумчивым, честным и беззаботным отчетом о его последних годах. Если вам интересно, посмотрите документальный фильм «Несокрушимый» (Indestructible).
Что ты думаешь об истории Бена? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
