Что для вас значит жить с редким заболеванием или хроническим заболеванием в это время года? За годы, прошедшие с тех пор, как мне поставили диагноз, я никогда не задумывался об…
Отслеживание аГУС Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) - редкое заболевание, при котором в мелких кровеносных сосудах почек образуются тромбы. Эти сгустки приводят к повреждению органов, что влечет за собой целый ряд…
Согласно статьи от Stamford Advocate, легенда рока Оззи Осборн планирует осенью снова отправиться в турне. И это несмотря на то, что у него ранее был диагностирован синдром Паркина, редкое генетическое…
Согласно статьи на kshb.com, Морин Бозен уже была готова к худшему, когда впервые провела анализ ДНК, чтобы определить, имеет ли она генетическую мутацию BRCA, которая может значительно увеличить риск возникновения…
According to a story from Soweto Urban, mother Lebohang Leuta is no stranger to the challenges that come with raising and taking care of a child with a chronic rare…
Gracie Mellalieu, a twelve-year-old girl from Wales, is excited to headline the Christmas concert at St. Asaph Cathedral. This accomplishment comes after Gracie gained attention for a thank you song…
According to a story from metro.co.uk, Harley Bond was three years old when he was first diagnosed with Sanfilippo syndrome type B, a rare progressive genetic disorder. Now five years…
Как первоначально сообщалось по радиостанции WWVA в Западной Вирджинии, Сиб Уэтерфорд провел один день этой осенью, выполняя то, чего никто не смог: он спустился на 400 футов вниз по канатной…
Согласно статьи от CBS Philly, Джексон Гернси, которому всего два года, был диагностирован с редкой лейкодистрофией всего шесть месяцев назад. В то время как болезнь пошла на убыль, молодой человек…
Согласно статьи из wired.com, для Сони Валлаб и ее мужа Эрика Миникеля все изменилось после того, как мать Сони умерла от загадочной болезни. Матери Сони, Камни, было за пятьдесят, когда…
Согласно истории из Philly Voice, прошло уже почти девять лет с тех пор, как доктору Дэвиду Файдженбауму впервые был поставлен диагноз идиопатической мультицентрическая болезни Кастлемана. Это расстройство иммунной системы может…
Согласно истории из Derby Telegraph, около года назад у четырехлетней Аудрины Хаттон-Райт была диагностирована редкая форма рака, называемая нейробластомой.Чаще всего этой формой рака болеют дети. Первоначально врачи не принимали во…
Согласно истории от dailymail.co.uk, 23-летняя Руби Хилл из Новой Зеландии была недавно выписана из больницы, но не потому, что она прошла успешное лечение. Это потому, что врачи сказали, что они…
Согласно истории из Dailymail.co.uk, история Кайлы Джонс является примером того, как страшный редкий диагноз может внезапно появиться, потому что на симптомы часто просто не обращают внимания. Несколько ночей подряд юная…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
