Aquí en PatientWorthy, hemos escrito bastante sobre la narcolepsia.

Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas preguntas básicas acerca de la enfermedad es la mejor manera para nosotros para alojarse en la parte superior de nuestro juego y difundir nueva información para mantener a todos informados, especialmente aquellos que han sido recientemente diagnosticado con la enfermedad.

• Hay varios recursos por ahí, uno de los cuales es este folleto muy detallado y útil que proporciona la Red para la narcolepsia recién diagnosticado.Siga leyendo para ver las respuestas a las 7 preguntas básicas que nos gustaría respondidas si nos acaban de diagnosticar la narcolepsia:. Causada por la incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño-vigilia normalmente “Uno de los principales síntomas asociados a la narcolepsia es la somnolencia diurna excesiva otros tres síntomas principales con frecuencia caracterizan la narcolepsia:. Cataplexia, o la pérdida súbita del tono muscular voluntario; alucinaciones vívidas durante el sueño y episodios breves de parálisis total al comienzo o al final del sueño; aparición o al despertar.
  
• ¿Cuántas personas están afectadas por la narcolepsia?

  De acuerdo a la página FAQ de la Red de narcolepsia, “Incidencia de la narcolepsia puede variar según el grupo étnico. La mayor incidencia se encuentra entre los japoneses a la una de aproximadamente 600 y la tasa más baja se encuentra entre Judios israelíes en uno de cada 500.000.” La narcolepsia afecta tanto a hombres y mujeres por igual y aproximadamente 1 de cada 3.000 estadounidenses. Muchos pacientes con narcolepsia son diagnosticados incorrectamente con depresión, psicosis o convulsiones.

• ¿Cuál es el pronóstico?

  El pronóstico para la narcolepsia no es tan sombrío como con otras enfermedades raras, “Con la gestión y el tratamiento adecuado, los pacientes con narcolepsia por lo general llevan vidas personales y profesionales significativas y productivas. Si no se trata, la narcolepsia puede ser psico-socialmente devastadora”. Cualquiera que sea la edad de inicio, los pacientes encuentran que los síntomas tienden a empeorar durante los dos o tres décadas después de que aparezcan los primeros síntomas. Muchos pacientes de edad avanzada encuentran que algunos síntomas diurnos disminuyen en intensidad después de 60 años de edad.

• ¿Hay algunas opciones de tratamiento?

  La Red de narcolepsia también tiene un documento PDF muy útil esbozar medicamentos aprobados por la FDA para la narcolepsia. Entre algunos de los medicamentos más recientes son:

  • Provigil
  • Nuvigil
  • Xyrem

Siempre consulte a su médico antes de tomar cualquier medicamento, ya que cada o todas estas cosas puede no ser adecuado para usted.

• ¿Cuáles son algunos de los recursos de la narcolepsia o comunidades que puedo acudir en busca de orientación (aparte de sitio IMPRESIONANTE de Patient Worthy)?

  • Rare Connect Narcolepsy Community
  • Harvard University’s healthy sleep resource center
  • Talk About Sleep
  • The National Sleep Foundation
  • Wake Up Narcolepsy

• Estoy activo en las redes sociales, ¿hay alguna hashtags medios sociales asociadas o influencias de los medios sociales específicos para la narcolepsia?

  Los medios sociales pueden ser un recurso increíble para encontrar otras personas que atraviesan la misma situación que tú. Symplur ha hecho más simple (ver lo que hice allí?) Para encontrar donde las enfermedades crónicas y enfermedades raras conversaciones están teniendo lugar en el socialverse. Haga clic aquí para encontrar donde la conversación de narcolepsia están teniendo lugar. Quién sabe, tal vez usted encontrará que conduce la conversación lo suficientemente pronto!

• Yo llevo mi teléfono inteligente donde quiera que vaya, ¿hay algunas aplicaciones diseñadas específicamente para ayudar a las personas con narcolepsia?
  • For Doctors and those who think they may have Narcolepsy- Narcolepsy Screener
  • For Patients and the Newly Diagnosed – Narcolepsy Advocacy Center by Julie Flygare via the Mobile Health Library App… Follow the instructions outlined here to reach the app.

• ¡¡¡¡¡EXTRA!!!!! Haga clic aquí para encontrar un grupo de apoyo para la narcolepsia cerca de usted (no cada estado tiene uno, vuelve pronto para una actualización)

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