Esta enfermedad engañosa está engañando a doctores y matando a pacientes

Los ves por todas partes – A pesar de que se ven totalmente fuera de lugar en el súper mercado o en el cine, o –pero aun- bailando en el antro. ¿Por qué no están en la escuela?

Son profesores, y si alguna vez fuiste un niño o tuviste un niño, ellos jugaron un enorme papel en tu vida.

¿Pero nunca paraste en algún momento para pensar sobre SUS vidas?

Amy Green es una profesora de inglés en Texas la cual tiene muchísimo ocurriendo en su vida personal, detrás de la cortina. The Legacy Press reporta que cuando se era obvio que su hija, Addyson, no lograba llegar a completar muchos de los hitos de desarrollo, esta madre de cuatro y su esposo comenzar en la búsqueda de respuestas. Cuando finalmente realizaron que su hija tenía el síndrome de la deficiencia del transportador de glucosa tipo 1, frecuentemente referida como GLUT-1 DS debido a sus siglas en inglés, pasaron por muchos momentos oscuros juntos.

Entre el 2008 y el 2012, el tiempo libre que piden los profesores para lidiar con estrés ha incrementado en un 10%. Ahora imaginate tener que cuidar a tu bebe que tiene GLUT-1 DS encima de eso.

“Me sentía desesperanzada”, nos admite Green, porque el GLUT-1 DS es un mal genético no común que afecta el sistema nervioso y que no tiene cura. Las convulsiones son un síntoma frecuente del GLUT-1 DS, y a causa de esto la enfermedad es equivocadamente diagnosticada como epilepsia. Las estimaciones más recientes reportan 500 casos alrededor del mundo de GLUT-1 DS. Pero los investigadores están comenzando a pensar que ese número podría ser mucho más alto.

Addyson cae aproximadamente dentro del 10% de individuos con GLUT-1 DS que tienen la manifestación no-epiléptica de la enfermedad. Muchos aún tienen problemas automotrices, tales como la tensión involuntaria de los músculos. En recién nacidos, la primera señal de la enfermedad viene en la forma de movimientos rápidos, irregulares e involuntarios de los ojos.

“La barrera hematoencefálica de un niño con GLUT-1 DS no trabaja bien con carbohidratos, entonces, no hay energía que pase”, le explica Green a The Legacy Press de la escuela Klein Collins en Texas, “Sin estar en una dieta alta en grasa y baja en carbohidratos, los niños igual se encuentran en un estado letárgico. No puedo utilizar sus músculos adecuadamente.”

Una de las cosas que parece ayudar a las personas que sufren de GLUT-1 DS a progresar es la adherencia estricta a una dieta cetogénica. De acuerdo a la la GLUT1 Deficiency Foundation, esta dieta alta en grasas, moderada en proteínas y baja en carbohidratos causa que el cuerpo produzca y queme cetonas para energía en la ausencia de la glucosa. Las cetonas entonces sirven como una fuente de energía alternativa, y la energía que proveen puede aliviar algunos de los síntomas del GLUT-1 DS y ayuda a suministrar mejor alimento a un cerebro en desarrollo.

Bodybuilding.com explica las diferencias entre una dieta cetogénica y una dieta “tradicional”.

Para una mama que trabaja, esto implica hacer a un lado tiempo para tareas que la mayoría de las personas no tienen que pensar en hacer dos veces. La ingesta diaria de Addyson tiene que ser medida con exactitud para asegurarse que hay un balance entre grasas y carbohidratos. Su desayuno consiste de 50 gramos de crema espesa y 10 gramos de aceite de oliva que le pone encima a dos cucharadas de cereal por ejemplo. Green también tiene que comunicarle las necesidades dietéticas de su hija y la importancia que coma solo lo requerido a cualquier adulto que venga en contacto con ella. También es sumamente importante que Addyson no coma la comida que cualquier otro niño a su alrededor este comiendo.

Green cree que Addyson será capaz de vivir una vida normal, siempre y cuando ella sea capaz de mantener esta dieta. “El pronóstico es bueno”, dice Green, “No hay límite en lo lejos que puede progresar.”

Así que la próxima vez que usted está trastornado por ver a un maestro fuera de contexto, tome un momento para reflexionar sobre las luchas que podría estar enfrentando en casa mientras dedican su energía a los estudiantes de los cuales es responsable.

Si esta historia acerca de un profesor que cuida a su hija que vive con Glut1 DS no le da una nueva apreciación de los maestros de todo el mundo, no tienes alma :).

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