Cuando eres es un padre preocupado con un hijo enfermo y los médicos no pueden decirle lo que está mal, o darle respuestas que no conducen a soluciones, ¿qué se supone que debe hacer?

En muchas comunidades de personas con enfermedades, especialmente las enfermedades raras, el dicho ha sido durante mucho tiempo: Usted tiene que ser el mejor defensor de su hijo. Usted tiene que hacer su investigación, obtener opiniones segundo / tercero / quinto (incluso viajar fuera de su estado!). Y usted tiene que ser insistente en obtener las pruebas, el tratamiento y la atención que su hijo merece.

Bueno, ¿qué pasaría si les dijéramos que hacer eso podría complicar las cosas en proporciones inimaginables? Suena ridículo, ¿verdad? Esto tiene que ser el material de una sociedad corrupta, represiva, sin concepto de sufrimiento humano … ¿verdad?

Adivina otra vez. Son los estados unidos.

En los Estados Unidos, ha habido un aumento en los padres acusado de abuso médico de niños (MCA), especialmente los padres de niños con enfermedades raras,  ¿Qué es eso, usted pregunta? Es cuando un niño recibe atención médica innecesaria y / o  potencialmente dañina a instancias del cuidador.

Mientras que muchos de ustedes pueden estar familiarizados con el Síndrome de Munchausen por Proxy (MSBP), que también se conoce como trastorno facticio impuesto a otro (FDIA), abuso médico de niños es otra manera de atacar el mismo problema.

Síndrome de Munchausen por Proxy es una enfermedad mental que puede ser diagnosticada con pruebas psicológicas exhaustivas. El foco está en la motivación del delincuente que está lastimando la persona bajo su cuidado y menos en el daño hecho. MSBP puede ser difícil de diagnosticar porque el delincuente es capaz de mentir, entonces la verdad puede ser difícil de encontrar. Además, podrían rechazar la evaluación psiquiátrica.

Entonces para proteger a los niños que se cree que han sido abusados ​​por medios médicos, se creó la acusación penal por el abuso médico de menores. Al centrarse sólo en los síntomas físicos del niño paciente, los médicos (que están obligados por ley a denunciar los casos sospechosos de abuso infantil) también están obligados a denunciar casos de sospecha de abuso médico infantil.

En teoría, esto suena genial! ¿Quién no quería proteger a más niños del abuso?

El problema es que una serie de casos de abuso médico de niños provienen de médicos que no entienden, o creen, en el diagnóstico de una enfermedad rara.

Dado que los pacientes con enfermedades raras tienden a tener historias médicas muy complicadas, que a menudo requieren ver a muchos especialistas diferentes (en muchos casos afuera de sus ciudades o estados), sus casos requieren mucho más esfuerzo para entender. Y cuando los médicos usan los Servicios de Protección Infantil (CPS) para perseguir un caso de abuso médico de niños (que se les anima a hacer), las complicaciones de tener una enfermedad rara son mal entendidas.

Si muchos médicos no entienden las enfermedades raras, ¿cómo espera el sistema que la CPS las entienda?

Bueno, no lo hace. Los trabajadores de CPS confían en la experiencia de otros médicos, generalmente los pediatras de abuso infantil- pero pediatras son médicos no acostumbrados a enfermedades raras.

Lo que es necesario para los pacientes de enfermedades raras -ver a múltiples especialistas, obtener múltiples opiniones, un montón de pruebas de diagnóstico, regímenes de medicamentos complicados- puede interpretarse erróneamente como procedimientos y cuidados médicos innecesarios.

Como dijo uno de los padres: “Cuando revises los archivos de los pacientes, siempre encontrarás algo sospechoso si lo buscas”.

Lo que complica aún más las cosas es que es difícil reunir a todos los especialistas juntos, incluso por teléfono, para compartir información libremente. Para empeorar las cosas, a veces los especialistas no pueden estar de acuerdo y eso puede obstaculizar el proceso.
Sin embargo, los padres y los médicos quien estan tratando de aclarar este malentendido a menudo se ignoran. Hay una creencia comúnmente sostenida en CPS que sus pediatras de abuso infantil tienen una imagen más precisa de lo que está pasando, incluso si esa información contradice las historias de los médicos que tratan, otros familiares, y miembros de la comunidad.

Y cuando los casos son complicados, a menudo es bastante difícil para los médicos a envolver sus cabezas alrededor de el, y mucho menos alguien sin conocimiento de los detalles del caso. Este sistema roto lleva a padres inocentes a estar falsamente acusados ​​de abuso médico y obligados a ser separados de sus hijos crónicamente enfermos.

Esto tiene consecuencias a largo plazo: honorarios legales para aclarar su nombre, tensas relaciones con hijos y parejas, y la culpa por haber perdido tanto la vida de sus hijos.

Entonces, ¿qué debe hacer un padre? ¿No abogar el mejor cuidado de su hijo? ¡Por supuesto no! Pero no duele estar preparado.

Desafortunadamente, la comunidad de enfermedades mitocondriales ha sido especialmente afectada por las falsas acusaciones de abuso médico de niños.

Pero la buena noticia viene en forma de muchos recursos que se aplican a cualquier padre que se encuentra en esta situación.

Para una exploración más profunda de los matices del abuso médico de niños en la comunidad de enfermedades raras, recomendamos este artículo. Comparta este artículo para ayudar a crear conciencia sobre este sistema roto.