Perdiendo el tren acerca del AEH

Las víctimas de la enfermedad rara y potencialmente mortal angioedema hereditario (AEH) están levantando banderas rojas debido Australia se está quedando atrás en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. AEH permite que el sistema inmunológico del cuerpo para atacar a los vasos sanguíneos y causa inflamación severa de la cara, las manos, los pies y el abdomen. Los ataques pueden venir sin previo aviso, y no hay cura. Los ataques más graves pueden causar una inflamación severa y cerrar las vías respiratorias de una persona, en algunos casos, causar la muerte. Se cree que el estrés es uno de los factores desencadenantes más comunes.

AEH Australasia, un grupo de defensa de los pacientes, encontró que Australia necesita una mejora importante en 14 de las 20 recomendaciones formuladas por la Organización Mundial de Alergia (WAO).

Antes de disponer de una terapia efectiva, aproximadamente uno de cada tres pacientes con AEH murieron a causa de los ataques de laringe. El Dr. Connie Katelaris, un experto inmunólogo y alergia dijo: “Es una condición devastadora aterradora desde ese punto de vista, y muchas personas, aunque no están hinchazón todo el tiempo, vivir con el miedo de que todos los días”, dijo. A pesar de que hay 120 australianos que han sido diagnosticados con AEH, el Dr. Katelaris estima que el número es más probable más cerca de 500. Las personas que son mal diagnosticados, o debido a la falta de conciencia no tienen idea de que tienen AEH, compensar la discrepancia. “Se trata de un trastorno muy raro y la mayoría de los médicos no va a ver a un paciente con esto en su vida de trabajo,” dijo.

Tom Flynn tenía dolor y la hinchazón durante décadas inesperada, y finalmente fue diagnosticado a la edad de 38. Ahora 72, él tendría un terrible dolor e hinchazón en el estómago. “Eso sería una duración de alrededor de un día a tres días”, explicó. búsqueda de respuestas se hicieron aún más importante cuando dos de sus tres hijos fueron diagnosticados con AEH, y ahora dos nietos, también. Su nieto, Ryan, ha sido hospitalizado 25 veces este año.

Su madre, Tania, sabe exactamente lo que Ryan está experimentando porque cuando ella era una niña, ella sufrió un ataque en el que la lengua y las vías respiratorias se hincharon. Su madre le dijo después de que casi había muerto.

En Australia, la búsqueda de un tratamiento adecuado y un tratamiento asequible es un reto. presidente del grupo AEH Australasia Fiona Wardman, que también cuenta con AEH, establece que una prueba genética simple puede mostrar si alguien tenía la enfermedad. “Y entonces espero conseguir [el paciente] a un médico de cabecera a continuación, un inmunólogo que trata el trastorno y conseguir que en el tratamiento correcto.”

Tom Flynn reconoce que el conocimiento médico de AEH está creciendo, y en los diferentes tratamientos que se encuentran actualmente en el mercado. “Por desgracia, son tan caros, pero, vivo con la esperanza de que mientras yo no podría ver en mi vida, habrá un -. No es tanto una cura -. Sino un tratamiento”

enfermos de angioedema hereditario dicen que Australia va a la zaga los estándares mundiales de tratamiento, estudio encuentra – Noticias ABC (Australian Broadcasting Corporation)

 

 

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