Inmunodeficiencia Primaria y Disautonomía – Vivir con una enfermedad raraIlana Jacqueline se parece a una mujer joven perfectamente sana, pero las apariencias pueden ser engañosas. Tardó 19 años para que ella recibiera un diagnóstico Inmunodeficiencia Primaria, también llamada hipogammaglobulinemia. Al crecer, ella nunca fue capaz de librarse de un resfriado sin un viaje a la consulta del médico, y sus amigos, familiares, e incluso sus maestros pensó que era un hipocondríaco. Ella pensó que no era más que una persona débil. Al final resultó que, un simple análisis de sangre podría haber cambiado su vida ayudando a conseguir un diagnóstico más temprano.

Si, estoy gravemente enferma

Después de su 20a visita a un especialista, se le diagnosticó y comenzó un tratamiento agotador de IgIV (inmunoglobulina intravenosa). Empezó a ir al hospital una vez al mes para infusiones, pero después de una enfermera le enseñó a administrar el tratamiento a sí misma, Ilana era capaz de tratar en casa. Durante este tiempo, ella comenzó su propio negocio de relaciones públicas y juggled infusiones y estancias hospitalarias más inesperados con reuniones con clientes.

Después de irse a vivir con su novio, ella estaba feliz, pero también preocupado por cómo iba a manejar sus responsabilidades y pagar la mitad de las facturas si ella mantuvo conseguir enfermo y tuvo que dejar de trabajar. Su novio era de apoyo, y cuando llegó ese momento, y se le diagnosticó una rara enfermedad llamada Disautonomía, lo que causó dolores de cabeza, desmayos y fatiga, su madre lanzó en vista financiero.

Después de encontrar un médico que estaba dispuesto a trabajar con ella, síntoma por síntoma frustrante, Ilana pasó meses tratando de entender su cuerpo, y parecía estar a punto de conseguir un agarre; pero, descubrió un medicamento que falta podría enviar su pulso en alza, y le falta un tratamiento IV podría enviarla al hospital por una semana. Ella comenzó a ver a un terapeuta para ayudar a hacer frente emocionalmente.

Cuando Ilana fue capaz de reanudar su trabajo, sabía que quería abogar por las personas con enfermedades raras. Ella comenzó un blog, Let’s Feel Better y se convirtió en el jefe de redacción del blog del Global Genes Project -indicador líder de enfermedad rara organización de defensa de los pacientes. Ella mantiene una actitud optimista, y entiende que las personas no serán educados en un solo día; que llevará tiempo, y ella está dispuesta a llegar hasta el final para ayudar a otros.