Five Month Old Patient in the Spotlight for Primary Immunodeficiency Walk
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Five Month Old Patient in the Spotlight for Primary Immunodeficiency Walk

According to a story from the Warwick Beacon, the first ever primary immunodeficiency (PI) awareness and fundraising walk in Rhode Island's history was held recently at Warwick City Park. The…

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The IDF Highlights Life with CVID as Told by a PI Warrior Woman
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The IDF Highlights Life with CVID as Told by a PI Warrior Woman

As seen by her story on IDF's website, for Kayla Kuehl, her diagnosis of an extremely rare disease happened over the course of several years. It's called Common Variable Immune Deficiency…

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PI Problems: Tips for Going Back to School with a Rare Disease
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PI Problems: Tips for Going Back to School with a Rare Disease

Scratchy jeans. No. 2 pencils. Trapper Binders. Squeaky shoes. Floor polish. Helpful bus drivers. Smiling teachers. Ah, the scents, sights and sounds of the first day of school. I loved…

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Friends Aren’t a Cure, But Laughter is a Good Medicine for PI
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Friends Aren’t a Cure, But Laughter is a Good Medicine for PI

Primary Immunodeficiency (PI) can be very hard to explain to people and very hard to understand. The thing is, most of the time we look healthy on the outside. But…

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Got Primary Immunodeficiency? Get Out of Town in July, Teenager!
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Got Primary Immunodeficiency? Get Out of Town in July, Teenager!

Chances are if you have a primary immunodeficiency disorder, you don’t live near other teens with your same diagnosis. No one else gets what you’re going through. You may have…

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Looking Back: This Mom’s Video Could Make CVID Awareness Go Viral

We want to celebrate our patient contributors and writers for their efforts in helping the rare community, bringing awareness, understanding and compassion to often neglected disease. The following article was originally…

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Esta pintura es mortal. Lo que necesitas saber.
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Esta pintura es mortal. Lo que necesitas saber.

Los hospitales son el germen de postrado, lugares infestados de bacterias. -especialmente las infecciones adquiridas en los hospitales infecciones por estafilococos, son conocidos por ser una causa principal de muerte…

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El video de esta mamá podría hacer que la conciencia de ICV se haga viral

Candace recogió sus cartas, lanzaron "Oceans" en el fondo, y se presiona el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad, con frecuencia mal entendida, variable…

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Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones
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Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones

Olivia Trueb vive el sueño de todo adolescente. Al igual que en, ella tiene un equipo de jugadores de fútbol profesionales que se envuelve alrededor de su dedo, y para…

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El miedo, la frustración, la esperanza, aceptación: 4 luchas de un diagnóstico de ICV

Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría: "¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora." En…

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3 maneras de ser un tipo duro como este jugador de béisbol con ICV
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3 maneras de ser un tipo duro como este jugador de béisbol con ICV

dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…

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Finalmente, estos dos médicos han descubierto el “eslabón perdido”

Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…

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