El miedo, la frustración, la esperanza, aceptación: 4 luchas de un diagnóstico de ICV

Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría:

“¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora.”

En un episodio de Diagnosis Mystery, un espectáculo de misterio médico en el Discovery Channel, la familia de Isaac recuerda el viaje de seis años desgarradora desde su nacimiento hasta su diagnóstico con inmunodeficiencia variable común (CVID).

Muchos padres de niños con ICV pueden relacionarse con los cuatro estados emocionales de encontrar un diagnóstico para esta enfermedad rara.

1. Miedo

Dan, el padre de Isaac, recuerda las infecciones constantes y su temor de que se impida su hijo, de vivir una vida larga. Iban a encontrar la respuesta en el tiempo?

Dan, Issac's father, speaks about son's CVID
Dan, Issac’s father, describes the initial scared reaction he felt when his son was dealing with the initial CVID diagnosis. Source: Youtube

2. Frustración

El doctor tras doctor no sabía la respuesta a los síntomas de Isaac. En su lugar, en su ignorancia, cuestionaron el comportamiento de los padres de Isaac. “Un médico,” recuerda Kathy, “escribió ‘Issac no estaría vomitando tanto si la madre no hizo una cosa muy importante que fuera'”.

3. Esperanza

No importa qué tan hastiado uno recibe, cada nuevo médico, prueba, procedimiento, y el tratamiento siempre trae al menos un atisbo de esperanza de que tal vez, sólo tal vez, esta vez será finalmente ayudar.

4. Aceptación

Una rara enfermedad trae consigo muchas cosas nuevas y extrañas: la educación, el tratamiento, las emociones.

Lo más importante es que trae una nueva realidad que todos en la familia tiene que aceptar. Mientras que las visitas al médico y los tratamientos siguen siendo parte de la norma, un diagnóstico trae nuevas realidades positivas, también.

Para los padres de Issac, que trajo la validación de que había tenido razón todo el tiempo. Algo estaba mal con su hijo. Por supuesto, muchos padres pueden relacionarse con el sentimiento de Kathy:

CVID patient Issac's mother
Issac’s mother, Kathy, faced the normal response that any mother would feel when a doctor doesn’t know what’s wrong with their child. Sheer frustration. But relief and acceptance was finally attainable with her son’s diagnosis of CVID. Source: Youtube

Para los hermanos de Issac, que trajo un hermano que en realidad tenía la energía para jugar con ellos.

Y para Issac, que trajo un tratamiento que le hizo, a la edad de 6, sentirse como un niño normal que la primera vez.

 


Si usted o un ser querido ha tenido que pasado por estos 4 frustraciones de la pena, compartir este artículo con ellos para hacerles saber que no están solos y la esperanza siempre está ahí.

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