Para los padres de niños con distonía, que la frustración es una realidad horrible, en curso.
Los padres como Melissa Phelps de Gallaten, Kentucky lo sabe muy bien hijas-Madison y su joven Olivia ambos tienen distonía como resultado de una enfermedad metabólica rara, y ambos han pasado gran parte de su vida que se ocupan de los espasmos musculares dolorosos que afectan a la mayor parte de sus cuerpos; A veces, estos espasmos TED por la última durante horas.
Afortunadamente, según lo informado por el canal 12 en Cincinnati, hijas de Phelps se encuentran actualmente en los medicamentos que ayudan a controlar sus síntomas.
Pero para muchos padres, la imprevisibilidad de la distonía puede hacer la vida diaria un reto. Phelps sabe esto, y al igual que otros cientos de personas en todo el país, que está haciendo algo al respecto …
Ella va al zoológico.
Durante los últimos tres años, Phelps ha organizado un “Dystance4Dystonia” Zoo Paseo en el zoológico de Cincinnati a recaudar fondos para la Fundación de Investigación Médica de la distonía.
El parque zoológico de Cincinnati Walk es uno de varios en todo el país que se llevó a cabo durante el mes de la conciencia de la distonía. Echa un vistazo a nuestra cobertura del mes de la conciencia de la distonía del mes pasado.
Phelps tiene un interés personal en esto -el DMRF ayudado a aprender acerca de la distonía en que se diagnosticaron sus hijas y su conexión con otras familias que sabía lo que estaba pasando.
Phelps ha dado testimonio en el Congreso para la conciencia de la distonía, y fue reconocido por el DMRF por sus esfuerzos. También fundó el Grupo de Apoyo distonía Cincinnati y el norte de Kentucky, y su Dystance para la distonía Walk ha planteado un estimado de $ 100.000 para la DMRF!
caminata de este año, celebrada el 12 de septiembre, contó con más de 700 caminantes entusiastas en 40 equipos diferentes. Independientemente de la cantidad recaudada, Phelps ya se sabe que es un éxito, ya que podía ver por sí misma cómo su comunidad se habían unido a sus hijas y todos los que viven con distonía.
Si más comunidades pueden duplicar este éxito, cuanto más cerca que estaríamos a asegurándose de que nadie tiene que enfrentarse a la distonía solo.
