CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de fondos para apoyar la investigación dirigida por la comunidad de FQ.
Con su ayuda, CysticLife y la Clínica Mayo identificarán qué ejercicio es mejor y cuánto tiempo debe realizarse para obtener los máximos resultados.
Este programa proporcionará fondos de investigación para responder preguntas importantes alrededor del ejercicio para los pacientes con FQ. Muchos pacientes con FQ han tenido grandes mejoras en la función pulmonar con el ejercicio, por lo que CysticLife se ha asociado con investigadores médicos en la Clínica Mayo para ver si el ejercicio puede ser un sustituto eficaz de las técnicas tradicionales de limpieza de las vías respiratorias.
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=o90k6E0Gtz0]Las mismas terapias que mantienen a los pacientes con fibrosis quística vivo toman tanto tiempo que se les deja poco tiempo para disfrutar de la vida.
La carga de tratamiento es pesada y honestamente, para algunos, no siempre vale la pena. Los pacientes pasan horas cada día en el tratamiento con el fin de mantener la salud pulmonar. Esas horas se pasan sentadas, a menudo solas, enganchadas a un chaleco vibrante voluminoso e inhalando medicamentos a través de una boquilla. El tiempo de tratamiento es incómodo, aburrido y solitario. Por desgracia, la carga está creciendo a medida que se agregan nuevos medicamentos, lo que lleva más tiempo y mas sacrificio de los pacientes.
El objetivo final de esta investigación es mejorar la calidad de vida de los pacientes con FQ por descubriendo si los pacientes pueden usar el ejercicio como opción de tratamiento. La comunidad de FQ es pequeña, pero juntos podemos tener un impacto duradero. Les pido que se unan conmigo, Patient Worthy, ya la comunidad de FQ en haciendo una donación para apoyar esta investigación que cambia la vida.
Este es un gran esfuerzo para tomar, pero uno que sea necesario.
Estamos colaborando con algunos de los mejores investigadores de FQ en el país para asegurar que la investigación sea impactante y la investigación sea creíble. Es hora de que los pacientes y las familias tengan voz en la dirección de la investigación que realmente beneficiarán sus vidas hoy en día.
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