Una manifestazione comunitaria intorno alla ragazza con ROHHAD

Fino a poco tempo fa, il termine ROHHAD non significava nulla.

Ma poi ho sentito parlare di un bambino canadese di 11 anni chiamato Denika Bailey che ha questo raro disordine. Le lettere stanno per:

Rapid-insorgenza
L’obesità con
ipoventilazione,
Disfunzione ipotalamica e
Autonomic
Disregolazione.
Oltre all’obesità, i bambini con ROHHAD soffrono di disfunzioni ipotalamiche e, a volte, di arresto respiratorio. È causata da un’anomalia del sistema endocrino.

I bambini con ROHHAD appaiono normali alla nascita, tuttavia tra il loro primo e il settimo anno, cominciano ad avere sintomi. Il sintomo più comune è un aumento di peso che spesso può raggiungere i 30 libbre. Questi ragazzi sono anormalmente affamati.

Altri sintomi possono includere l’incapacità di mantenere livelli normali di acqua alti o bassi livelli di sodio, ormone tiroideo basso e cortisolo basso.

Dopo il rapido aumento di peso, i bambini con ROHHAD possono avere problemi di respirazione, tra cui l’apnea del sonno (dove la persona smette di respirare per periodi di tempo mentre dorme) e tutti i bambini alla fine sviluppano ipoventilazione alveolare che porta a bassi livelli di ossigeno e può essere vita -threatening.

Finora, solo circa 100 casi di ROHHAD sono documentati nella letteratura medica.

È stato identificato per la prima volta nel 1965 con un altro nome ma è stato rinominato nel 2007 quando sono stati condotti ulteriori studi. Non è noto se una popolazione particolare sia più a rischio di un altro, ma perché l’obesità è in aumento, vale la pena di monitorare.

Per Denika Bailey ei suoi genitori e fratelli, ROHHAD non è un numero astratto, è la loro realtà. Nel gennaio 2017, Denika pesava oltre 300 libbre. La comunità ha tenuto fondatori per suo conto e è stata creata una pagina di preghiera. A nome del paziente degno, tutti noi inviamo i nostri migliori auguri a Denika.


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