Si usted o alguien que usted conoce tiene síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), usted probablemente sabe mucho sobre él, que te hace parte de un grupo muy pequeño.

No mucha gente sabe o entiende la enfermedad, y pueden mirarle como si tienes dos cabezas cuando el tema de EDS surge. Esto significa que es importante crear conciencia de este enfermedad rara.

Según la Fundación Nacional Ehlers-Danlos (EDNF), la EDS es un defecto genético que causa problemas con el tejido conectivo del cuerpo.

Se nota que las personas con EDS aparecen débiles y frágiles – esto es el resultado de una cantidad insuficiente de colágeno, el “pegamento” que mantiene el cuerpo unido. Las personas que tienen EDS pueden tener hipermovilidad de sus articulaciones, (lo que significa que sus articulaciones se pueden salir fuera de lugar más fácilmente), tejidos frágiles, y extensibilidad de la piel. Existen seis tipos diferentes de EDS, pero el más severo se llama Vascular Type EDS, debido a la amenaza de ruptura arterial o de órganos.

En mayo de 2016, el EDNF y EDS de Inglaterra se unen los médicos profesionales de todo el mundo para el Simposio Internacional EDS en la ciudad de Nueva York. Los temas de la agenda incluyen “mejorando los protocolos de diagnóstico” y “la creación de directrices para los profesionales médicos” para utilizar una vez que un paciente ha sido diagnosticado con EDS. Los organizadores están optimistas de que el simposio conducirá a un aumento de la investigación, la financiación y, lo que es más importante, la concienciación.

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