Candace recogió sus cartas, lanzaron “Oceans” en el fondo, y apretó el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad con frecuencia mal entendida, de Inmunodeficiencia Común Variable (ICV).

Lo que probablemente no planificar es el crecimiento del vídeo en las vistas, lo que resulta en una mayor conciencia de ICV y prestando otros pacientes con un fácil identificarse, compartible, explicación de la experiencia de ICV.

Candace dice que su video intenta explicar la condición y los síntomas ICV, en la realidad “[el video] apenas rasca la superficie de lo que ICV hace a los individuos, pero es un comienzo.”

Ella se inspiró para hacer el video de su amigos, familiares y extraños que piden lo que ICV es, afirmando que puede ser increíblemente difícil de explicar.

Ella dice: “La gente a menudo asumen cuando se está inmunocomprometido que es el VIH o el SIDA, pero es tan diferente. Espero compartir el video ayuda a educar a alguien o ayudar a alguien decirle a alguien acerca de ICV “.

Algunos de sus amigos cercanos y la familia han hecho su propia investigación, pero Candace sabe que ICV puede ser difícil de entender, sobre todo porque, “No hay dos cebras tienen las mismas rayas. No hay dos personas tienen los mismos síntomas “.

Ella dice: “Las personas con ICV luchan toda su vida hasta que son diagnosticados. Algunos son diagnosticados en la infancia y algunos como yo no lo entiendo diagnosticados hasta 33 años después. Usted recibe el nombre de un hipocondríaco “.

Candace ha tenido más de 30 cirugías y ella es sólo el 34.

Ella vive en la pequeña, en el sur, pueblo rural y muchos médicos en la zona no saben lo que es ICV. Ella dice: “Yendo de tantos años sin un diagnóstico o estás pensado como un hipocondríaco o sus médicos se sienten frustrados con usted porque usted mantener volver diciendo que un medicamento no está funcionando.”

El camino hacia el diagnóstico de Candace comenzó con ganglios linfáticos inflamados en el cuello y detrás de las orejas. Su médico de cabecera le envió a un oído, nariz y garganta que hizo una biopsia. Se volvió anormal y en un principio se pensó que podría tener cáncer. “No pudieron averiguar de qué se trataba, estaba aterrorizada por un largo tiempo. Me enviaron a un médico de enfermedades infecciosas. Él me puso a prueba por todo lo que se pueda imaginar, tenía tanta sangre sacado de mí. Ellos dijeron yo no tiene una enfermedades infecciosas, que no soy el médico necesita ver, he encontrado algunas cosas alarmantes en su análisis de sangre. Creo que usted necesita ver a un amigo mío que es un inmunólogo. Echó un vistazo que pensé que podría tener ICV “.

Un par de meses después de que se confirmó el diagnóstico tentativo.

Candace se recomienda hacer los tratamientos a lo largo de la vida. Nunca había oído hablar de ICV, no sabía nada de lo que era o cómo se diferenció de SIDA.

Ella estaba asustada. “Hice un montón de investigación, que oró por la comprensión.”

Ella estaba muy nervioso por su primer tratamiento. El hecho de que el tratamiento era un producto de la sangre de tanta gente la hizo un poco preocupado por la posibilidad de contraer hepatitis o VIH, “Fue un poco de miedo, no sabía qué esperar, pero que había leído sobre el lado efectos. “Candace sólo ha sido diagnosticado por alrededor de un año.

“Es difícil dejar que se hunda en, yo todavía estoy luchando con eso. Me siento mejor que ahora tiene un nombre, yo no tengo que preguntarme qué es lo que me pasa. Eso es un alivio, pero hay días en los que es todavía difícil de entender que yo tengo algo que no tiene cura y provoca tantos síntomas diferentes. Hay tantas cosas que vienen con él. Pero es lo que es, puedo hacer lo mejor posible “.

Esto no quiere decir que no es difícil a veces, como Candace dice que puede ser “muy difícil y estresante. Esto hace que sea muy difícil de ser madre cuando su hijo está enfermo con la gripe. Tengo que tener mucho cuidado. No puedo mantenerlos porque si lo consigo, podría ser muy malo para mí, podría ser fatal. Tengo que protegerme y eso es una sensación terrible. Los niños son la mayor fábrica de gérmenes, por lo que son las escuelas y consultorios médicos. Tenemos una rutina donde todo el mundo utiliza germx y un entendimiento de que en el primer sollozo le dices a mamá. Si te sientes asquerosa, acondicionados precauciones. Tengo una familia increíble. Mi madre, mi marido … No puedo decirte lo grandes que son para mí, hacer un esfuerzo adicional para que me ayude. Y mis hijos, edades 15-6 también. Incluso mi hijo menor sabe, ‘Tengo que ayudar a mamá.’

Ella dijo que los tratamientos la ayudaron notablemente al principio, pero debido a que el tratamiento es realmente sólo el suministro de su cuerpo con lo que no tiene y no dura, el mayor impacto ha sido simplemente que ella no ha llegado tan enfermo como ella tiene en el pasado.

Candace recomienda el ejército israelí y la búsqueda de apoyo y sensibilización ICV páginas, afirmando que ella recibe una gran cantidad de aliento de aquellos. El apoyo y la comprensión es siempre bienvenidos, pero sobre todo cuando se tiene algo que usted puede tener que explicar a sus médicos.

“Cuando eres nuevo en este diagnóstico al principio usted no se sienta solo porque usted no ha oído hablar de ella ni a nadie que lo tiene hasta que encuentre páginas de grupos de apoyo y luego otro mundo se abre a ti y ves que ‘no está solo. Ellos saben lo que está pasando; que realmente entienden “.

“Tú eres su defensor más fuerte, que realmente eres.”

Ella dice que “que te quedas como apagar veces”, recordando una experiencia con su médico de familia que era desdeñoso, incluso después de que se envió información sobre ICV. “Otros médicos se sienten intimidados Supongo que, cuando es algo que no conocen.” Ella reflexionó.

Ella tenía una experiencia negativa con un dentista también. “ICV la asustaba un poco. Pensó que había contaminar el material de oficina … puedo reírme de eso ahora, pero cuando usted va a través de él, te hace sentir como si estuvieras enfermo y contaminado. Creo que tiene mucho que ver con vivir en un pueblo pequeño, ICV es simplemente inaudito; que es un poco aterrador “.

Por suerte, ella ha tenido experiencias positivas también.

Ella dice que su dentista regular fue muy comprensivo e hizo su propia investigación, y en última instancia decidió prescribir más antibióticos a Candace que ella haría para otros pacientes, reconociendo que Candace no puede combatir las bacterias como les sea posible. “Ella era increíble sólo porque ella tomó el tiempo para averiguar lo que está pasando conmigo, así que me podría tratar mejor.”

Candace está encantado con el número de puntos de vista su video está recibiendo, diciendo: “Ese video, nunca me esperaba que conseguir mucho la atención de ella, creo que Dios puso en mi corazón para correr la voz sobre ICV. Yo nunca esperaba que ir tan lejos. Me hace tan feliz de leer comentarios diciendo “Estoy tan contenta de que usted hizo este video, mi familia a entender ahora. Me hace sentir tan bien que mi video ayudó a alguien decir algo. Hay un ser humano real detrás de esta enfermedad. Simplemente ha sido una experiencia increíble para mí. Incluso con mis hijos, tengo cuatro y mi hija mayor tiene 15 años, ella entiende mejor, la gente se pregunta ‘¿Qué hay de malo con tu mamá, ¿por qué está usando una máscara? ¿Por qué está enfermo todo el tiempo ‘, el vídeo de ayuda “.

Ella espera que los pacientes abogar por sí mismos, correr la voz, y educar a la gente. Ella le dice a tantas personas como lo que puede sobre ICV y espera que más conocimiento se traducirá en una mayor financiación para la investigación. Ella dice que ella misma aprende más y más cada día; encontrar grupos de apoyo y grupos educativos.

Su consejo para alguien que acaba de ser diagnosticado?

“Sólo respira. Está todo va a estar bien. Vas a pasar por altibajos y experimentar un montón de diferentes síntomas. Algo de eso puede haber un poco de miedo, pero no está solo, hay gente por ahí, incluido yo mismo, que le ayudará. No tenga miedo de hacer preguntas porque si usted no pide, no sabes. Y no pierda la esperanza“.

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All images were provided by Candace