De acuerdo a una historia de FOX31 Denver, Kelly Conley de Arvada, Colorado, vio cómo sus circunstancias cambiaban dramáticamente cuando comenzó a experimentar los síntomas del síndrome de Cogan, una enfermedad rara que afecta la audición y la visión. Su primer síntoma fue un vértigo severo que duró diez días seguidos y eliminó completamente sus capacidades de equilibrio. Tuvo que rechazar la oferta de trabajo que había recibido tres días antes. Desde entonces, han aparecido nuevos retos y síntomas a un ritmo constante.
Sobre el Síndrome de Cogan
El síndrome de Cogan es una enfermedad autoinmune rara que se caracteriza principalmente por la inflamación de la córnea y los problemas de audición. Como una enfermedad autoinmune, es causada por el sistema inmune que ataca erróneamente los tejidos corporales de la salud. Sólo unos 200 casos de síndrome de Cogan son conocidos por la ciencia. Los síntomas de la enfermedad incluyen vértigo, tinnitus (zumbido en los oídos), pérdida de audición, pérdida de visión, fatiga, pérdida de peso y fiebre. In more serious cases, vasculitis, or inflammation of the blood vessels, can cause serious organ damage and can even be life-threatening. El inicio de la enfermedad es relativamente temprano en la vida, a menudo en los años 20 o 30. No existe cura para el síndrome de Cogan, pero la enfermedad se puede tratar con corticosteroides, medicamentos inmunosupresores como el metotrexato o ciclofosfamida y cinarizina (para mejorar la audición y tratar el vértigo). Para obtener más información sobre el síndrome de Cogan, haga clic aquí.
La Historia de Kelly
A los cuatro meses de su diagnóstico, Kelly comenzó a experimentar graves problemas de audición y finalmente tuvo que obtener audífonos. Desafortunadamente, su capacidad auditiva prácticamente se ha ido; ella se comunica con otras personas mediante una aplicación que convierte la voz de un orador en texto. Como madre de dos hijos, la experiencia de perder la audición ha sido devastadora.
«Es solitario. Extraño las voces de mis hijos». – Kelly Conley
También se sometió a una cirugía de cataratas durante el verano cuando la inflamación de la enfermedad combinada con los efectos secundarios de los esteroides comenzó a debilitarlos.
Su esposo Aaron, que es profesor de filosofía, tuvo que asumir un segundo trabajo como propietario de un taller de reparación de motocicletas para ayudar a aliviar las tensiones financieras que el diagnóstico ha puesto en la familia.
Kelly pasó la víspera de Año Nuevo en el hospital cuando comenzó la vasculitis que afectaba su aorta. Kelly espera recibir un tratamiento experimental con células madre para detener la progresión del síndrome de Cogan para siempre. Sin embargo, el tratamiento costará alrededor de $20,000. Para ayudar a financiar el tratamiento de Kelly, haga clic aquí.
