¡Bienvenido a la tercera de muchas publicaciones relacionadas con la serie de videos de Patient Worthy!
Tuvimos el placer de entrevistar a Kathryn Ferguson, una colaboradora de PW, madre y esposa, a la que se le diagnosticaron tres enfermedades raras diferentes. Aquí, ella compara una enfermedad crónica con tener un novio (REALMENTE) malo.
«La enfermedad crónica es como un mal novio… Cuando conoces al chico de tus sueños y crees que es fantástico y todo es corazones y flores, y de repente te das cuenta de que este tipo es un verdadero perdedor… algo así es la enfermedad crónica.
Comienzas en este cuerpo que es hermoso, en forma y saludable, y te despiertas un día y tu cuerpo te ha abandonado, y eres un choque de trenes.»
«Y entonces, repentinamente, estás como ‘Oh, Dios mío, esto es simplemente horrible, necesito arreglarme, ¡necesito arreglarlo yo misma!’ y luego te das cuenta ‘NO, tengo este cuerpo roto.»
«Pero lo que tienes es que tu cuerpo se ha transformado en algo que no reconoces como un mal novio. De repente, te quedas atrapada con este tipo y dices’ Ya no quiere traerme flores y él no dice cosas bonitas. Él simplemente no responde mis mensajes de texto y nunca llega a tiempo.» Tu cuerpo hace [justo] eso.
Así que al igual que [tener] un novio malo, haces planes para salir con tus amigas y cinco minutos antes de que estés lista para ir a encontrarse, empiezas a tener una especie de destello en tu cuerpo y no puedes dejarlo. Sal a esta gran cita de juegos con tus amigas. Ahora debes ponerte la pijama y meterte en la cama, como [cuando] tu novio te llama diez minutos antes de que te recoja y te diga «Sí, no puedo venir,»
Así que eso es lo que significa con una enfermedad crónica. Es tan impredecible que nunca sabes cómo te vas a sentir de un día para otro, como un mal novio que nunca sabes si va a llegar a tiempo, si va a vestirse adecuadamente o si va a ser amable. Tu cuerpo es como un mal novio.»
«Así que se le digo a mis amigas,
«Escuchen, si voy a cancelarles, solo piensen que estoy saliendo con un mal novio. Mi cuerpo ha decidido que se va a enrollar y no podremos pasar un buen rato.»
Cada una de tus amigas, cada una de las personas en tu vida que te aman y quieren lo mejor para ti, están devastadas de que tu cuerpo te haya fallado y les duele que no puedan arreglarlo. Al igual que ellos no pueden hacer que dejes a ese tipo con el que has estado saliendo, y eso es doloroso para ellos. Entonces se sienten frustrados de que todavía estés enferma y no estés mejorando. Y hablas sobre cómo vas a ver a este gran nuevo doctor y él te va a mejorar esta vez. Y, efectivamente, una o dos semanas después, tiene los efectos secundarios del tratamiento con el medicamento más nuevo que está probando o el medicamento no está funcionando como pensó que lo haría.
Y tus amigos y seres queridos están devastados y como no, muchas veces pienso, están más interesados en que usted esté bien que usted porque lo quieren de vuelta. Quieren a la persona brillante y reluciente de quien se enamoraron y ven que has cambiado. Y como pacientes, nuestro trabajo es enseñar a nuestros seres queridos cómo amarnos.»
Editor’s Note:
Kathryn es una oradora pública increíble y le encanta compartir su historia: “Todos tenemos problemas en nuestras vidas, algunos son pequeños, algunos son grandes, el mío es una enfermedad crónica. Me ha ayudado a definir quién quiero ser y adónde quiero ir. Cómo superar los momentos difíciles en mi vida diaria. Las herramientas que he usado, alguien más puede usar «.
¡Visite el blog de Kathryn y esté atento a más información sobre Kathryn en Patient Worthy!
