Según una historia de Gaucher Disease News, la compañía farmacéutica Alemana Centogene ha lanzado recientemente una aplicación gratuita para teléfonos inteligentes llamada MyLSD que permitirá a los pacientes con enfermedad de Gaucher controlar sus biomarcadores. Si bien esto parece ser una conveniencia beneficiosa para estos pacientes, la International Gaucher Alliance, una organización de defensa de pacientes, ha planteado algunas preocupaciones. Estas preocupaciones están relacionadas principalmente con la privacidad del paciente, como quién tendrá acceso a los datos de la aplicación y otras acciones que la empresa podría tomar con ella.
Sobre la Enfermedad de Gaucher
La enfermedad de Gaucher es un trastorno genético que se caracteriza principalmente por la acumulación anormal de la sustancia glucocerebrosida en diferentes áreas del cuerpo. Esta acumulación puede conducir a una variedad de síntomas. La enfermedad es causada por una anomalía genética que afecta al gen GBA, que es responsable de la función normal de la enzima que normalmente descompone el glucocerebrosido. Los síntomas de la enfermedad de Gaucher incluyen agrandamiento del bazo y el hígado, piel descolorida, anemia, mayor riesgo de infección y sangrado, osteoporosis, reducción del sentido del olfato, cognición deteriorada, dolor intenso en las articulaciones y los huesos, espasmos musculares, demencia o discapacidad intelectual, apnea y convulsiones. Los síntomas neurológicos varían según el tipo de enfermedad presente. Los pacientes con enfermedad de Gaucher también tienen más probabilidades de tener la enfermedad de Parkinson. Las terapias para Gaucher incluyen terapia de reemplazo enzimático, Miglustat y Eliglustat. Para obtener más información sobre la enfermedad de Gaucher, haga clic aquí.
Sobre MyLSD
La aplicación fue creada luego de una investigación de Abril del 2018 que reveló que la glucosilsingingina (Lyso-Gb1) era el biomarcador más útil para monitorear la respuesta del paciente al tratamiento en la enfermedad de Gaucher. La aplicación utiliza la CentoCard, una tarjeta de filtro patentada de Centogene que permite a los pacientes enviar muestras de sangre de manera simple y conveniente. La compañía analiza estas muestras y luego proporciona actualizaciones a los pacientes con la aplicación.
Tanya Collin-Histed, es la directora ejecutiva de la International Gaucher Alliance, con sede en el Reino Unido, pero dice que la aplicación pide a los pacientes que envíen datos muy sensibles, como qué tratamiento están usando y el nivel de dosis. Si bien Centogene no ha anunciado ningún plan para vender datos a terceros, el hecho es que dichos datos podrían ser valiosos para ellos. Finalmente, los pacientes deben ser conscientes de este riesgo antes de elegir usar MyLSD.
