El Paciente y Activista de la Enfermedad de Gaucher Mejora con Éxito la Atención para Otros Pacientes de Enfermedades Raras en su País

Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte.

Macedonia del Norte es un país en desarrollo ubicado sobre Grecia. Tiene 2 millones de habitantes. Desafortunadamente, muy pocos médicos en el país están bien informados (y mucho menos expertos) sobre enfermedades raras. Cuando tienes una enfermedad rara, quieres que tu médico sea un experto. Durante mucho tiempo no hubo registros de pacientes en el país y, por lo tanto, el Ministerio de Salud no tenía conocimiento de cuántos de sus ciudadanos tenían una enfermedad rara o incluso qué enfermedades raras existían en la nación. Además, el fondo nacional de seguro de salud solo cubrió algunas terapias selectas para algunas enfermedades raras selectas. Los fondos para tratamientos para la enfermedad de Gaucher, por ejemplo, no estaban cubiertos debido a su costo. Esto fue hace apenas 10 años.

Vesna Aleksovska

Cuando Vesna Aleksovska nació en el norte de Macedonia, no hubo exámenes de detección de recién nacidos. No se le diagnosticó la enfermedad de Gaucher hasta los 7 años. Solo pudo recibir el tratamiento que necesitaba (Cerezyme) con la ayuda de un programa especial creado por el fabricante del medicamento. La ahora de 34 años de edad, está decidida a cambiar la forma en que su país maneja las enfermedades raras. Ella cree que ningún paciente de enfermedades raras debería tener que luchar para obtener el tratamiento que necesita.

Vesna es fundadora y presidente de Life With Challenges, una organización formada en el 2009 dedicada a mejorar la atención de enfermedades raras en el país. También es la presidente de la Alianza Internacional Gaucher. El primer objetivo de Vesna cuando comenzó su viaje de defensa fue detener la complacencia que vio claramente entre los profesionales de la salud con respecto a las enfermedades raras.

Primeros pasos

Primero, Vesna sabía que tenía que planear su enfoque sobre cómo hacer que los políticos sean más conscientes de las enfermedades raras y los desafíos que enfrenta el paciente. Afortunadamente, ella ya tenía los recursos y la experiencia que necesitaba. Ella tenía 10 años de experiencia laboral en el campo del periodismo, incluyendo radio, televisión, prensa escrita y noticias en línea. Esta experiencia le dijo que recurrir a los medios de comunicación con historias convincentes es una forma rápida y eficaz de difundir la conciencia y provocar cambios.

Aunque algunos pacientes se mostraron reacios a compartir sus historias, Vesna pudo reclutar a otros tres narradores para su misión. Juntos, celebraron su primera conferencia de prensa en el 2012.

El resultado fue mejor de lo que hubieran podido imaginar. La conferencia atrajo no solo la atención del gobierno, sino también la atención de pacientes raros en todo el mundo. Hubo una afluencia de mensajes de personas de todo el mundo que querían ponerse en contacto con Life with Challenges. Era justo lo que necesitaba la rara comunidad en el norte de Macedonia.

El equipo no se detuvo allí, y no se detuvieron con una enfermedad. Hablaron sobre la hipertensión pulmonar, el síndrome de Alport, la atrofia muscular espinal (SMA) y la enfermedad de Huntington, entre otros. Vesna no temía preguntarle al ministro de salud, al ministro de finanzas y al primer ministro por qué no estaban tomando las medidas necesarias. Ella y su equipo participaron en entrevistas e hicieron apariciones en programas de entrevistas. Hubo artículos periodísticos publicados sobre su misión.

Dragan Dimitrijoski fue uno de los valientes narradores de Vesna. Su hijo de solo 6 años tiene fenilcetonuria (PKU). Existen tratamientos para la PKU, pero desafortunadamente ninguna de las terapias estaban disponibles en Macedonia y Dimitrijoski en realidad mudó a su familia a Suecia para que su hijo pudiera acceder a los recursos y especialistas de la PKU.

Para demasiadas familias, estas fueron las decisiones difíciles que tuvieron que tomar.

El Resultado

Los esfuerzos de Vesna produjeron un resultado exquisito. Expertos en salud en todo el mundo tomaron nota de su publicidad. Después de tres años de trabajo dedicado, el Ministro de Salud de Macedonia, el Primer Ministro y el director del fondo de seguro de salud se comprometieron a hacer un cambio.

El Ministerio de Salud creó un registro de pacientes, el fondo de seguro amplió la cobertura a numerosas enfermedades raras y sus tratamientos (incluido Cerezyme), y se ha aumentado el presupuesto para la cobertura de enfermedades raras.

El cambio de los Ministros de Salud en el 2018 no influyó en el progreso, y el nuevo representante continuó con el impulso que había comenzado. De hecho, se ha comprometido con más profesionales de enfermedades raras y organizaciones de defensa de pacientes que sus antecesores.

«El Ministerio de Salud ha pasado de ignorar a la comunidad a asociarse para ayudar a pacientes de enfermedades raras y cuidadores».

El éxito de Vesna es una prueba del impacto que una voz singular puede tener en el estado de la atención médica excepcional. Por supuesto, Vesna no podría haber hecho esto sin la ayuda de sus otros narradores y de los periodistas que cubrieron sus eventos. Pero fue su chispa, determinación y impulso, lo que aseguró que este proyecto comenzara y se completara.

Dicho esto, el trabajo nunca se hace realmente. Siempre se puede hacer más progreso en el norte de Macedonia y en todo el mundo y Vesna ha seguido utilizando su voz para alentar a los pacientes raros a que defiendan sus derechos.

Puedes leer más sobre la historia de Vesna y su impacto aquí.

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