El Inventor de la Tecnología de Secuenciación de Genes Utilizada en el Proyecto del Genoma Humano Está Desesperado por Salvar a su Hijo con Síndrome de Fatiga Crónica

Según una historia de F3News, Ron Davis, de 77 años, ha vivido una vida destacada por un logro científico increíble. Dirige el laboratorio que desempeñó un papel crítico en el desarrollo de la tecnología de secuenciación de genes que actualmente utiliza el Proyecto Genoma Humano, que tiene el objetivo explícito de mapear todos los genes en el genoma humano y secuenciar los pares de bases del ADN humano. Sin embargo, la vida de Ron está marcada por la tragedia: pasa todos los días ayudando a cuidar a su hijo Whitney, de 35 años, que tiene un síndrome de fatiga crónica grave.

Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica, es una condición rara que se caracteriza principalmente por la fatiga a largo plazo y otros síntomas que afectan gravemente la capacidad de una persona para cumplir las tareas diarias. La causa exacta del síndrome es poco conocida. Los factores de riesgo pueden incluir antecedentes familiares, baja condición física, vejez, problemas de salud mental y alergias. Las mujeres también tienen más probabilidades de tener el síndrome que los hombres. Los síntomas característicos son fatiga severa y persistente que no tiene una causa definitiva y no se resuelve con reposo; otros síntomas incluyen dificultad para dormir, empeoramiento de los síntomas después del ejercicio, sudores nocturnos, sensibilidad a ciertos alimentos, ruidos u olores, dolores musculares y articulares, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable y dolor de garganta. Los síntomas pueden aparecer de manera gradual o repentina, y en casos severos pueden dejar al paciente en cama. Algunos tratamientos pueden incluir estrategias de manejo de la energía, como el ritmo y los cambios en la dieta. Para obtener más información sobre el síndrome de fatiga crónica, haga clic aquí.

Cuidando a Whitney

Whitney tiene un caso extremadamente grave de síndrome. Él ha estado en cama por años y básicamente ha perdido toda la capacidad de interacción. Se alimenta de un tubo estomacal y no ha pronunciado una palabra en siete años. Ron espera que su investigación conduzca finalmente a un descubrimiento que pueda ayudar a mejorar el síndrome de fatiga crónica de Whitney, una enfermedad que aún no se conoce bien.

Ron y su esposa Janet Dafoe trabajan juntos todos los días cuidando a Whitney: cambiando sus bolsas intravenosas, lavándo sus pies, etc. Es un momento ritual de sus días que nunca esperaron experimentar. El cuidado de Whitney significa que no habrá más vacaciones y que los costos médicos han comenzado a aumentar. Ron ha abandonado todo su proyecto anterior para centrarse en el síndrome de fatiga crónica.

Ron y un equipo de investigadores que reclutó comenzaron a hacer algunos descubrimientos. Encontraron que la sangre de los pacientes tenía una respuesta diferente al estrés en comparación con las personas sanas. Con suerte, Ron y su equipo pronto encontrarán un gran avance para que Whitney y otros pacientes con síndrome de fatiga crónica puedan tener una vida mejor.


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