Según una historia de meaction.net, Jaime Seltzer, director de divulgación científica y médica de #MEAction, habló recientemente en la Tercera Reunión Anual del Grupo de Trabajo sobre la Base Molecular de ME/CFS, que se celebró en la Universidad de Stanford. La encefalomielitis miálgica, o síndrome de fatiga crónica, es un trastorno poco común poco diagnosticado y poco diagnosticado. Para su charla, Jaime discutió la necesidad de un registro de pacientes para ayudar a reunir más datos sobre esta misteriosa enfermedad y los desafíos que se avecinan.
Acerca de la Encefalomielitis Mialgica (EM)
La encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica, es una afección poco frecuente que se caracteriza principalmente por la fatiga a largo plazo y otros síntomas que afectan gravemente la capacidad de una persona para realizar las tareas diarias. La causa exacta del síndrome es poco conocida. Los factores de riesgo pueden incluir antecedentes familiares, bajo estado físico, edad avanzada, problemas de salud mental y alergias. Las mujeres también tienen más probabilidades de contraer la encefalomielitis mialgica que los hombres. El síntoma característico es fatiga severa y persistente que no tiene una causa definitiva y no se resuelve con reposo; Otros síntomas incluyen dificultad para dormir, empeoramiento de los síntomas después del ejercicio, sudores nocturnos, sensibilidad a ciertos alimentos, ruido u olores, dolor muscular y articular, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable y dolor de garganta. Los síntomas pueden aparecer de forma gradual o repentina, y en casos graves pueden dejar al paciente postrado en cama. Algunos tratamientos pueden incluir estrategias de manejo de energía como el ritmo y los cambios en la dieta. Para obtener más información sobre el síndrome de fatiga crónica, haga clic aquí.
Registros de Pacientes: Beneficios y Desafíos
Los registros de pacientes pueden ser herramientas de investigación críticas que permiten la recopilación de datos críticos sobre una enfermedad. Los investigadores pueden usar datos del registro para identificar tendencias, mejorar las tasas de diagnóstico e incluso ayudar a desarrollar nuevos tratamientos. Sin embargo, para crear un registro, primero se debe encontrar e identificar a los pacientes. Esto es mucho más fácil decirlo que con la encefalomielitis mialgica. La mayoría de los pacientes viven sin diagnosticar y la tasa de diagnóstico es tan baja que aún se desconoce la prevalencia exacta de la afección.
Con estos desafíos en mente, es probable que desarrollar un registro de pacientes para esta enfermedad requiera mucho tiempo y esfuerzo. Sin embargo, los beneficios para esta comunidad de pacientes raros valdrían más que la pena.
