El Centro de Enfermedades Crónicas es un grupo sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Los objetivos de esta organización incluyen la provisión de apoyo y recursos educativos para pacientes con enfermedades crónicas y raras al facilitar la comunidad y mejorar el bienestar del paciente. Un programa importante proporcionado por el Centro para Enfermedades Crónicas son los grupos de apoyo en persona y en línea.
Los programas de grupos de apoyo de la organización abordan una variedad de temas relacionados con enfermedades crónicas. Si vive en el área de Seattle, hay varios programas en persona disponibles que se reúnen una vez al mes en un horario regular.
Un ejemplo es el Grupo de Apoyo para Enfermedades Crónicas Raras, que se reúne el segundo Viernes de cada mes en la sucursal de Greenwood de la Biblioteca Pública de Seattle. Para obtener más información sobre este grupo, haga clic aquí.
El Centro de Enfermedades Crónicas también opera grupos de apoyo en línea a los que puede asistir cualquier persona que se registre.
Obtenga más información sobre la versión en línea del Grupo de Apoyo para Enfermedades Crónicas Raras aquí.
El centro también alberga un grupo de apoyo más general basado en la web para Vivir con Enfermedades Crónicas. Obtenga más información al respecto aquí.
Otro grupo basado en la web se titula Living Mindfully With Chronic Illness. Este programa grupal se centra específicamente en ayudar a las personas con enfermedades crónicas a desarrollar la atención plena, aprender habilidades de meditación y practicar la autocompasión. Obtenga más información al respecto aquí.
Uno de los mayores desafíos de vivir con una enfermedad rara con síntomas crónicos y complicaciones puede ser la sensación de aislamiento y soledad; una enfermedad rara puede sentirse como una lucha que se debe enfrentar sola, pero la realidad es que muchas enfermedades raras tienen comunidades en línea fuertes, ya sea a través de organizaciones sin fines de lucro o redes sociales.
Los grupos de apoyo como los organizados por el Centro de Enfermedades Crónicas pueden ser un recurso valioso para pacientes con enfermedades raras que se sienten aislados y necesitan comunidad. Un diagnóstico raro es un desafío que nadie debería tener que soportar por sí solo, así que inscríbase en un grupo de apoyo hoy.
