Vivir la Vida Como Paciente de Enfermedad Rara e Individual

Vivir la vida como un individuo y paciente poco común tiene sus desafíos día a día. Sin embargo, la mejor sensación del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas que saben por lo que estás pasando y que realmente lo entienden, porque probablemente también lo estén pasando.

Síndrome de Hermansky Pudlak (SHP) es lo que tengo. El SHP es un trastorno metabólico genético que causa albinismo, discapacidad visual y disfunción plaquetaria con sangrado prolongado. Este trastorno afecta a personas de todo el mundo, pero principalmente en la isla de Puerto Rico.

Mucho ha cambiado en los 27 años que llevo lidiando con esta rara enfermedad. Mi objetivo es encontrar una cura. Todavía no tenemos una y, con suerte, compartir mi historia inspirará a otros a ayudar a encontrar una.

 


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