Perdió la Vista y la Movilidad Ante el Síndrome de Leigh, por lo que Formó una Comunidad de SL

Como se informó en Liverpool Echo; Faye tenía solo 12 años y comenzó a tener dificultades para caminar. No se dio cuenta de que era su primer encuentro con la devastadora enfermedad que había perdido a su hermano 10 años antes, cuando él era solo un bebé. Cuando el era joven, no tenían un nombre para lo que sucedió. No solo no fue diagnosticado, la enfermedad aún no se definió adecuadamente y se sabía muy poco al respecto.

Cuando comenzaron los problemas de caminar de Faye, su familia sabía que la preadolescente podría tener un problema mayor. Sus pruebas le dieron una respuesta a su familia: tenía el síndrome de Leigh.

Síndrome de Leigh

El síndrome de Leigh es un trastorno neurológico raro que causa el deterioro de las habilidades motoras y mentales. Los primeros síntomas, que incluyen dificultad para tragar, vómitos y diarrea, comienzan durante los primeros años de vida. A medida que la enfermedad progresa, tiende a debilitar los músculos y causar distonía y ataxia, lo que hace que el paciente tenga dificultades para moverse. En las etapas posteriores, puede paralizar los músculos oculares o causar movimientos oculares rápidos y dificultad para respirar.

La enfermedad progresivamente dificultaba el movimiento, por lo que ahora se mueve usando una silla de ruedas. A medida que envejecía, la enfermedad progresaba y, a los 23 años, perdió la visión. Esta fue una pérdida realmente difícil, ya que tenía un ferviente apetito por la lectura. Su madre dijo que esta era la parte más difícil de la enfermedad para ella.

Su Campaña de Concientización

Su madre explicó que Faye quiere crear conciencia sobre la enfermedad poco conocida. Ella dijo que aunque es raro, todavía está afectando a una amplia comunidad de pacientes, muchos de los cuales se han reunido. Sin embargo, cuando le diagnosticaron por primera vez, tuvo dificultades para encontrar a otros como ella, lo que hizo que la experiencia fuera solitaria. Para crear un espacio comunitario para la enfermedad, creó la Red Leigh en el 2010. El grupo reunió a familias afectadas de todo el país para recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad. Su madre le explicó a Echo: «Cuando estaba creciendo, Faye se sintió muy aislada, especialmente cuando terminó la universidad, por lo que fundó una red para conocer a otras personas con enfermedad mitocondrial. Para Faye este es su trabajo y lo que dedica su tiempo a hacer para crear conciencia sobre la condición a través de la red Leigh «.

Si bien los eventos que planeaba crear conciencia en los próximos meses han sido cancelados debido al coronavirus, su madre explicó que todavía ha encontrado una manera de involucrarse. Pasó 10 horas en un día en tráfico de cuarentena para financiar la investigación de su organización. Su madre explicó que si bien no puede andar en bicicleta debido a problemas de equilibrio, en su lugar usa una máquina de pedales. Todos los días pedalea dos horas en su esfuerzo por crear conciencia sobre el síndrome de Leigh.


¿Qué piensas sobre los hallazgos de la historia de Faye? ¡Comparta sus anécdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este artículo ha sido traducido al español lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su región, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, envíe un correo electrónico a ideas@patientworthy.com.

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