Para Emma, la peor parte de recibir su diagnóstico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para comer o cuando tuvo que dejar su profesión de maestra por su culpa. necesidades de salud exigentes; fue cuando su hija de 15 años, Sadie, no pudo levantarse de la cama una mañana. Emma habló con My London sobre su experiencia con la enfermedad genética y el temor de que su hija pudiera estar enfrentando los mismos problemas.
Diagnóstico de Emma
Para Emma, su estilo de vida se ha modificado por completo a medida que su enfermedad se vuelve cada vez más incapacitante. Primero se volvió sintomática 15 años antes a los 33 años, cuando experimentó intensos dolores punzantes en los pies. No fue hasta los 40 años cuando llegó al punto de buscar un diagnóstico; le dijeron que tenía el trastorno articular artritis reumatoide. Los medicamentos destinados a ayudar al dolor característico y la hinchazón no fueron efectivos. Solo más tarde se enteró de que no había sido diagnosticada adecuadamente.
A través de los años, sus síntomas empeoraron progresivamente y comenzaron a erosionar su movilidad. Hace solo dos años descubrió que tiene artritis periférica, una causa más común de inflamación articular y la espondilitis anquilosante más debilitante.
Espondiloartritis anquilosante
La espondilitis anquilosante (AS, por sus siglas en Inglés) es un tipo genético raro de artritis espinal que causa inflamación crónica en las articulaciones y la columna vertebral, lo que hace que las vértebras de la espalda se fusionen y pierdan movilidad, descritas como un poste rígido de bambú. En ocasiones, esta inflamación se propaga a otras partes del cuerpo y afecta las caderas, las rodillas, los hombros y la visión. Si bien tiene factores genéticos, también hay contribuyentes ambientales. Los síntomas a menudo pueden ser intensos e interrumpir los hábitos normales. Para esto, a menudo se recomienda un tratamiento preventivo que incluye ciertos medicamentos y una dieta y ejercicios particulares.
La Vida con Espondilitis Anquilosante
La enfermedad ha reestructurado y restringido su vida a medida que se manifestaron los síntomas:
«Me encantaba ver música en vivo, usar tacones altos y bailar, pero ya no puedo hacerlo. Solía estar de pie durante horas horneando pasteles y cocinando comidas, pero ahora no puedo, ni puedo correr o pedalear «.
Hoy, ella tiene un riguroso régimen de atención médica: visitas frecuentes al médico, ejercicio, fisioterapia, cirugías e inyecciones biológicas bimensuales. Cada día, toma una mezcla de píldoras: «Tomo 10 tabletas por la mañana, tres a la hora del almuerzo y seis por la noche».
Ella dice que su terapia favorita es el apoyo de sus hijos. “Mis hijos han sido brillantes. Ellos saben cuando necesito ayuda. No siempre tengo que preguntar «.
Por supuesto, no hay forma de sufrir tanto caos físico y no afectar su salud mental.
«Me sorprendería si otras personas con esta afección no toman antidepresivos. Tienes días deprimidos y te sientes bastante deprimida porque esta es tu vida ahora y no hay cura. Puede volverse completamente abrumador «.
El Diagnóstico de Su Hija
Un día, cuando su hija Sadie tenía 15 años, no pudo levantarse de la cama debido a la intensidad del dolor. Fueron al hospital, donde recibieron su diagnóstico. A Sadie le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos, otro trastorno genético raro que causa dolor y fragilidad en las articulaciones. La inestabilidad de las articulaciones, causada por colágeno defectuoso en el tejido conectivo, significa que los pacientes con frecuencia sufren luxación, rotura o hematomas.
“Tenía solo 11 años y bailaba tres veces por semana. Luego comenzó su período y un mes después ya no podía caminar. La condición siempre estuvo ahí, pero fue provocada por sus hormonas «.
El diagnóstico fue solo el primero; condujo a un viaje hacia el descubrimiento de múltiples enfermedades raras que afectan la vida de Sadie. Teníasíndrome de taquicardia postural, ansiedad y deficiencia de vitamina D. Ella todavía es móvil, pero a veces se la ayuda a caminar con un palo. No están seguros de si ella tiene AS, pero se da en familias, por lo que es una posibilidad.
Si bien a Emma le han dado una mano dura, la está jugando lo más cómoda que puede. Sabe que la limpieza y los quehaceres normales tardan mucho más debido a la fatiga, pero ha comprado un colchón, automóvil, calzado, artículos de cocina y un asiento de ducha que se adapta mejor a sus necesidades. Ella es beneficiaria de beneficios por discapacidad y usa una insignia azul para obtener su estacionamiento para discapacitados. Las restricciones de COVID-19 la han considerado vulnerable, lo que significa que ha estado en interiores durante meses.
«Tengo un jardín de tamaño decente y vivo en una calle tranquila, así que estoy segura de que si salgo a hacer los contenedores, estaré a salvo. Sé que no tengo más remedio que quedarme dentro, pero tengo espacio para hacer ejercicio y estoy en un ambiente agradable, así que estoy mejor que mucha gente «. – Emma
