Para comprender mejor las condiciones y enfermedades raras, los investigadores a veces crean registros y biobancos llenos de recursos. Recientemente, la Iniciativa Solve EM/SFC (Solve M.E.) anunció el lanzamiento…
Si eres parte de la comunidad de enfermedades raras, entonces probablemente no seas ajeno a explicar tu condición a otros. Pero piénsalo. ¿Alguna vez ha sido difícil para ti?…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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