Las personas con angioedema hereditario y adquirido tienen ataques impredecibles de hinchazón/inflamación/dolor, la mayoría de los cuales se pueden controlar con medicamentos de rescate como Firazyr, Berinert, Kalbitor y Rhucin, además de un medicamento recetado como Zofran para las náuseas y algo para el dolor.

Pero existen esos ataques que, si bien son poco frecuentes para la mayoría de las personas, requieren asistencia médica.

A menudo, los hospitales que han identificado pacientes con AEH
en su área almacenará Berinert solo para esas situaciones de emergencia.

Incluso si no es así, los hospitales tienen los medicamentos para la inflamación, las náuseas, los vómitos y el dolor que ayudarán a los pacientes a sobrellevar el evento de 12 a 18 horas (o más si es necesario). También tienen la capacidad de proteger y apoyar las vías respiratorias durante los episodios de inflamación de la garganta.

Un plan de emergencia para esos ataques (con suerte, raros) que requieren asistencia médica es una de las principales recomendaciones para el manejo de los ataques de AEH para todos nosotros.

Aquí hay algunas preguntas y recomendaciones que lo ayudarán a comenzar a desarrollar su plan:

¿Tiene una lista escrita de sus medicamentos, alergias, diagnósticos, el nombre de sus familiares más cercanos y la información de teléfono, y el número de seguro médico en su billetera? Me gusta la idea de un brazalete de alerta médica, y sugiero que la gente no use el término “Angioedema Hereditario” en ellos, porque puede causar confusión, sino más bien el término: “Deficiencia del inhibidor C-1”. Es bueno usar los más grandes que tienen más espacio para la información crítica, como el nombre y el teléfono del médico tratante, así como cualquier alergia importante a medicamentos.

¿Tiene una “bolsa de viaje” con una muda de ropa interior y algo cómodo para llevar a casa desde el hospital/sala de emergencias (en caso de que su ropa estuviera sucia)? El dinero de taxi/Uber y las tarjetas de crédito son una buena idea en caso de que tenga dificultades para que lo lleven a casa.

Me pasó una vez: la ambulancia me había llevado cuando estaba en camisón, y después de que me arreglaron todo en la sala de emergencias, me di cuenta de que mi hija estaba de vacaciones en un estado diferente, mi hijo vivía demasiado lejos y el único forma en que tuve que llegar a casa a las 2 a.m. fue por Uber. En mi camisón. Si hubiera traído mi «bolsa de viaje», habría tenido que ponerse sudaderas para el viaje a casa. ¡Sí, fue vergonzoso!

¿Hay un hospital cerca de usted (y eso incluye ciudades cuando viaja) que pueda manejar un ataque de AEH? Su representante de farmacia especializada o representante farmacéutico de AEH Rescue Rx puede ayudarlo a ubicar ese hospital cuando esté de viaje, informarles que un paciente de AEH estará en su localidad y ubicar una agencia de atención médica domiciliaria que pueda ayudar con las inyecciones de Kalbitor o el acceso intravenoso en un bases de paciente externo. Por si acaso.

¿Su área tiene servicio de ambulancia?

Si es así, llámelos y dígales que tiene un trastorno sanguíneo hereditario poco común (deficiencia del inhibidor de la esterasa C-1 o el término más reciente: angioedema inducido por bradiquinina) y que puede requerir servicios de emergencia.

A menudo, los servicios de ambulancia estarán encantados de concertar una cita para ir a su casa (la primera vez que no sea una emergencia) para comprender mejor las necesidades urgentes que experimentan las personas con esta enfermedad durante un ataque que no se puede manejar mejor en casa.

También querrán verificar la accesibilidad al interior de su casa en caso de que esté solo y no pueda llegar a la puerta para dejarlos entrar, así como el acceso desde su dormitorio, por ejemplo, con su equipo.

Algunas empresas locales de bomberos/ambulancias ofrecen servicios como los dispositivos compatibles con Knox Box que permiten que los servicios de emergencia lleguen a su hogar después de una llamada solicitando asistencia. Entonces no recurrirán a tener que derribar una puerta para entrar si no puede abrirla para dejarlos entrar. Hay otros dispositivos, algunos de los cuales requieren acuerdos de mes a mes. Haga clic aquí para saber más.

¿Necesitará servicios de cuidado de niños en caso de emergencia mientras lo llevan al hospital? ¿Quién puede acudir rápidamente a su casa para ayudar? ¿Tiene un vecino, amigo o pariente que pueda salir las 24 horas del día, los 7 días de la semana para cuidar a sus hijos mientras usted va al hospital? Configúrelo con anticipación para que no haya confusión de último momento cuando los necesite.

¿Quién puede ayudarlo a obtener acceso intravenoso cuando está enfermo y parece que no puede obtener una vena, o cuando necesita un profesional médico para administrar Kalbitor? Algunas personas tienen parientes capacitados para iniciar una vía intravenosa que pueden ayudar durante esos momentos en los que ha hecho tres pases y no ha tenido suerte.

¿Han desarrollado usted y su médico un plan para usar sus medicamentos de rescate de AEH y cómo identificar los primeros signos de un ataque inminente? Es mucho mejor introducir esos medicamentos en su sistema mucho antes de que se encuentre en la etapa del ataque, cuando los síntomas son más intensos (y potencialmente peligrosos).

¿Tiene al menos 2 dosis de medicamentos de rescate a la mano en algún momento? ¿Le ha pedido a su médico de cabecera una receta de medicamentos contra las náuseas y recomendaciones para el manejo del dolor que pueda tener a mano para usar al inicio de los síntomas?

Para su seguridad y tranquilidad, dése a usted y a sus seres queridos el regalo de saber que sus bases están cubiertas tanto como sea posible.

Y no olvide revisar su plan todos los años y cuando se mude o viaje, ¡actualícelo según sea necesario!

Sugerencias de BOLSA DE EMERGENCIA

Guárdela en un lugar de fácil acceso, tal vez cerca de su bolso/billetera, en su armario de abrigos, etc.

• Cable y cargador de celular
• Audífonos/auriculares: escuchar música suave o un libro en cinta puede ayudar mientras espera que el personal médico haga lo suyo. (Sin embargo, nunca me ha parecido útil cuando tengo dolores intensos o vómitos. Pero una vez que ha pasado lo peor y usted está esperando el alta o el transporte, puede ser útil).
• Algo cómodo para llevar en casa si tu ropa se ha ensuciado.
• Espacio para las cajas de su AEH Rescue med. Su cuerpo y su Médico de Urgencias le agradecerán por traerlos.
• Una carta firmada por su inmunólogo tratante (u otro médico que le recete sus medicamentos AEH) detallando su diagnóstico y recomendaciones para la atención de emergencia.

Tómese el tiempo para desarrollar su plan de emergencia y discútalo con sus familiares y amigos. ¡Ellos pueden pensar en adiciones útiles a su plan!

Tu amigo en el Angioedema Hereditario,

Teresa Scruton

Sobre la Autor: Teresa Scruton es una incansable defensora y educadora de AEH. Ex Coordinadora de Proyectos de Investigación Federal y Oficial de Cumplimiento de Investigación Federal jubilada, ella realmente comprende los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras. A ella le encantaría que todas las personas con AEH tengan acceso a los medicamentos que necesitan y quiere que se agreguen los diagnósticos y protocolos de tratamiento de AEH a las aplicaciones de los médicos de la sala de emergencias. ¡Ella es oriunda de Nebraska!