Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil y aterrador para algunos, especialmente durante una pandemia global que ha afectado a millones. Este padre de Nottingham conoce estos sentimientos de primera mano; vive con leucemia y enfermedad de Dercum y ha contraído el virus dos veces desde Marzo pasado. Carl Hallam habla sobre las dificultades que él y su familia han enfrentado durante el último año.
Acerca de la Enfermedad de Dercum
También conocida como síndrome de Anders o síndrome de Dercum-Vitaut, la enfermedad de Dercum es una afección poco común y progresiva caracterizada por lipomas dolorosos que se forman en el cuerpo. Estos tumores a menudo presionan los nervios, lo que resulta en dolor intenso, debilidad, fatiga y trastornos mentales como depresión. Las personas afectadas a menudo experimentan obesidad, dolor en las articulaciones, presión arterial alta, dolores de cabeza, temblores, insuficiencia cardíaca congestiva temprana, un tinte azul en la piel, hemorragias nasales y también hipotiroidismo severo. Los profesionales médicos no están seguros de la causa de estos síntomas, pero existen varias causas potenciales: herencia genética, uso de corticosteroides, anomalías en el sistema autoinmune y función endocrina alterada. No existe cura para esta condición; el tratamiento es sintomático y de apoyo.
La Historia de Carl
Carl, un padre de cuatro hijos de 38 años, fue diagnosticado con la enfermedad de Dercum hace más de veinte años a los 17 años. Los tumores grasos lo dejan con un dolor constante, ya que muchos de ellos se han adherido a un nervio. Cientos de tumores cubren su cuerpo y dice que ignora el dolor de sus hijos. Quiere ser el mejor padre que pueda para ellos. Además, agradece a su compañero Jo, con quien dice que no podría pasar su vida sin él.
Además de los síntomas de la enfermedad de Dercum, Carl también debe manejar los efectos de la leucemia y la correspondiente quimioterapia. Diagnosticado en 2016, ahora debe tomar quimioterapia oral todos los días para controlar el cáncer.
Como si estas dos enfermedades no fueran suficientes, el padre de Nottingham ha dado positivo por COVID-19 dos veces en los últimos tres meses. En Enero, tanto Jo como Carl dieron positivo por el virus respiratorio. Dejó a Carl inmóvil, ya que acumuló más síntomas además de los causados por la enfermedad de Dercum.
Un mes después, Carl recibió la primera dosis de la vacuna COVID-19, lo que le hizo pensar que estaba a salvo. El 3 de Marzo dio positivo por segunda vez. Espera que su pareja evite contraer el virus, para que alguien pueda estar cerca de sus hijos.
Viendo Hacia Adelante
Carl y su familia están superando los problemas que presentan sus problemas de salud día a día. Está muy agradecido de estar rodeado de sus seres queridos y sabe que no podría hacerlo sin ellos. Con suerte, pronto estará libre de virus y podrá disfrutar del aire fresco nuevamente.
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