En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obstáculos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obstáculos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro legado. Para Avery Allmond, una vez se propuso ser una estrella del atletismo. En 2017, tenía 19 años, era estudiante universitaria con una beca completa y estaba trabajando para establecerse mejor en la esfera atlética. Justo antes de su segundo año de universidad, Avery tomó la decisión de desarrollar su carrera en la pista, y fue entonces cuando se encontró cara a cara con un obstáculo inesperado: su diagnóstico de trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en Inglés).

Pero aunque NMOSD finalmente hizo que Avery dejara la pista, la impulsó a un espacio completamente nuevo: la defensa y el activismo. Recientemente, me senté con Avery para discutir cómo ha convertido su diagnóstico en una prueba positiva; cómo y por qué fundó la Fundación Couch Pennies; y consejos para los recién diagnosticados.

Trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD)

El trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) es un trastorno inflamatorio poco común que afecta el cerebro y la médula espinal. Muchos consideran que la NMOSD es una enfermedad autoinmune. En este caso, el sistema inmunológico ataca por error la vaina de mielina, o la cubierta protectora del nervio, que causa inflamación del nervio óptico y la médula espinal.

El NMOSD causa recaídas o ataques impredecibles que provocan un empeoramiento de los síntomas y discapacidad neurológica. Estos ataques pueden volver a ocurrir después de días, meses o incluso años. El NMOSD se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres de entre 30 y 40 años, pero puede afectar a personas de cualquier edad, raza o sexo.

Debido a los síntomas, la NMOSD a veces se diagnostica erróneamente como esclerosis múltiple (EM). Los principales síntomas de NMOSD incluyen, pero no se limitan a:

• Neuritis óptica y mielitis (inflamación del nervio óptico y la médula espinal)
• Dolor de ojos (que puede ser severo)
• Pérdida de visión en uno o ambos ojos.
• Cambios en el control de la vejiga.
• Rigidez articular y muscular
• Dolores de cabeza
• Náuseas y vómitos
• Dolor de columna, extremidades y espalda
• Parálisis de brazos y piernas
• Confusión
• Convulsiones

Debido a que el daño neurológico de los ataques de NMOSD puede ser irreversible, es esencial que las personas que viven con la afección reciban un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado lo antes posible. Actualmente, existen algunas terapias aprobadas por la FDA para pacientes con NMOSD: Enspryng, Soliris y Uplinza. Algunos médicos también pueden recomendar corticosteroides (especialmente durante un ataque) o tratamientos inmunosupresores.

La Historia de Avery

En 2017, Avery Allmond se habría descrito a sí misma como:

«Una atleta, una estudiante universitaria, una persona muy despreocupada, que se toma la vida como es».

Comenzó a correr en la escuela secundaria e inmediatamente se conectó con el deporte; la hacía sentir poderosa y libre. En última instancia, esto llevó a Avery a continuar su viaje en la universidad y hacer de la pista una parte más importante de su futuro.

Cuando comenzó a hacer la transición del primer año al segundo año, consolidó su objetivo de llevar su carrera en la pista al siguiente nivel. Todos los días, hizo ejercicio al menos dos veces. Ella cambió su dieta. Estos cambios marcaron la diferencia; Avery sintió que se hacía más fuerte y poderosa a cada minuto. A todos los efectos, Avery estaba en su apogeo físico.

Síntomas de NMOSD

Pero ese verano, las cosas empezaron a cambiar durante un viaje a California. Como lo describió Avery:

“Estaba muy fatigada, más de lo normal, pero lo atribuí a viajar. Luego comencé a sentir un dolor inmenso en mis brazos y piernas hasta el punto en que seguía diciéndole a todos con los que estaba. Mi ojo izquierdo comenzó a tener un dolor tan intenso que se convirtió en una migraña y, aunque ya había tenido migrañas antes, el dolor no se parecía en nada a esto «.

Al principio, Avery no estaba segura de si esto era algo de lo que debería preocuparse. Sus amigas se preguntaban si era solo fatiga de viajar, pero su madre prometió que Avery podría visitar a un médico cuando llegara a casa. En última instancia, fue una buena idea, ya que sus síntomas seguían empeorando. Por ejemplo, en su vuelo a casa, Avery explicó:

“Noté que mientras leía mi libro, las palabras estaban muy borrosas. Entré en pánico porque nunca había tenido una migraña que me quitara la vista. Cuando llegué a casa, el dolor solo empeoraba en mis piernas y en mis ojos «.

El Viaje Hacia el Diagnóstico

Cuando Avery finalmente regresó a casa, su madre la llevó a la sala de emergencias. Después de describir sus síntomas, los médicos se convencieron de que se trataba simplemente de una fuerte migraña. Parte del tratamiento funcionó; Avery explicó que se fue a casa con alrededor del 50% de su dolor que se había reducido. Pero el dolor nunca desapareció por completo. De hecho, durante uno o dos días, el dolor de brazos y piernas se intensificó, al igual que su visión borrosa. Avery regresó a la sala de emergencias, pero una vez más fue tratada por una migraña y enviada a casa.

En su tercera visita a la sala de emergencias en menos de una semana, Avery estaba cada vez más preocupada. Ella le dijo a los médicos:

“Esto es realmente malo. No puedo ver y no sé qué hacer «.

Esta vez (quizás sorprendentemente) Avery no recibió un diagnóstico de migraña. Desafortunadamente, ella tampoco recibió su diagnóstico de NMOSD. En cambio, los médicos le dijeron a Avery que tenía ansiedad y la pusieron en contacto con un neurólogo que luego le recetó medicamentos para la depresión y la ansiedad. ¿Podría ser eso a lo que se redujeron sus síntomas? Avery no creía necesariamente que estuviera deprimida, pero si eso es lo que decían los médicos …

Descubriendo NMOSD

Pero todo cambió una mañana cuando se despertó sin poder moverse realmente. Como ella lo describió:

“Me desperté sin poder mover mis extremidades como quería. Traté de levantarme y tropecé con el baño, pero no pude hacer nada y mi dolor era muy intenso. Llamé a gritos a mi mamá y ella trató de vestirme, pero tenía tanto dolor que apenas podía tocarme «.

Por cuarta vez en casi una semana, Avery regresó a la sala de emergencias. Esta vez, estaba claro que ella no sufría de migraña, ni de ansiedad. Poco después de ser admitida en el hospital, perdió la visión del ojo derecho. La parálisis se apoderó de todo su cuerpo.

Así comenzó su odisea diagnóstica: exámenes y escáneres de la vista y la vista. Pero, en última instancia, Avery se siente agradecida por la rapidez con la que pudo recibir su diagnóstico. Ella explicó:

“Conozco personas cuyos diagnósticos de NMOSD tardaron diez años en determinarse. El mío duró menos de dos meses y tenía al especialista aquí mismo en mi propia ciudad «.

Aprendiendo sobre NMOSD

Cuando le diagnosticaron por primera vez, Avery explicó que su primer pensamiento fue:

«¿Qué va a pasar con mi carrera en la pista y cuándo podré correr de nuevo? Fue un poco difícil; Realmente no podía aceptar el hecho de que la pista ya no iba a ser parte de mi vida y tenía que concentrarme en la rehabilitación «.

Comprensiblemente, Avery pasó por un período de duelo, un período de adaptación en el que tuvo que volver a aprender a sí misma. Explicó que su cuerpo, personalidad y todo lo que sabía sobre sí misma habían cambiado.

Pero después de aproximadamente un año, supo que quería usar su experiencia para algo positivo. Pensó:

“Esto apesta, pero no quiero que sea malo para otras personas. No quiero que otras personas se lo pierdan y quiero que todos tengan las mismas oportunidades de prosperar. ¿Cómo puedo ser una defensora y qué puedo hacer para ayudar? «

En parte, Avery comenzó a usar su cuenta de Instagram para crear conciencia sobre NMOSD y otras enfermedades raras. Pero siempre supo que quería llevar su defensa un paso más allá.

Así nació la Couch Pennies Foundation.

La Fundación Couch Pennies

En el sitio web, Avery describe la Fundación Couch Pennies como:

«Una asociación sin fines de lucro no incorporada que se esfuerza por educar y defender TODAS las enfermedades raras, proporcionar recursos a los pacientes y sus seres queridos y recaudar fondos para las causas de enfermedades raras».

Cuando Avery tenía alrededor de 12 años, se inspiró en alguien que conocía con neuroblastoma, un cáncer poco común que se forma a partir de células inmaduras en los tejidos nerviosos. Mientras Avery observaba a esta niña pasar por su proceso de diagnóstico y tratamiento, algo se destacó: las dificultades financieras asociadas con el tratamiento de enfermedades raras. Fue en este punto, pensó Avery:

“Está bien, quiero curar el cáncer. Quiero ayudar a la gente. Pero me senté en esa idea por un tiempo hasta que surgió de nuevo después de mi diagnóstico «.

A lo largo de 2017 y 2018, Avery dedicó una buena parte de su tiempo a planificar cómo desarrollar la Fundación Couch Pennies, en qué dirección tomarla y dónde existe la mayor necesidad de ayuda, apoyo o recursos. Finalmente, pudo lanzar la Fundación oficialmente en 2018.

Eventos Únicos

Desde entonces, la Fundación Couch Pennies ha estado trabajando para hacer un cambio. Si bien Avery declaró que la organización se está construyendo de manera lenta pero segura, la Fundación ha avanzado en el espacio de las enfermedades raras a través de donaciones, paquetes de atención, subvenciones e investigación. En una experiencia, Avery explicó:

“Me invitaron al Capitolio y pude compartir mi historia, qué es Couch Pennies y qué pretende hacer la organización. Tuve la suerte de tener algunos legisladores allí observando y escuchando, lo que finalmente ayudó a generar otras oportunidades ”.

A través de la Fundación, Avery también organizó una Spartan Race en San Francisco durante dos años seguidos. Durante esto, se asoció con un gimnasio en el distrito de Castro. Después de prometer dinero, los participantes compitieron en carreras de obstáculos. Este evento también brindó la oportunidad de compartir su historia con los participantes, junto con información sobre NMOSD.

Proyecto Pinta Tus Manos

A través de la Couch Pennies Foundation, Avery también gestionó el proyecto Paint Your Hands para el Día de las Enfermedades Raras. Esto se basó en una idea del Día oficial de las Enfermedades Raras, que históricamente ha realizado diferentes actividades con pintura para concienciar sobre las más de 7,000 enfermedades raras que existen. Para su proyecto, Avery declaró que:

“Quería llevar esto un paso más allá. Me pregunté cómo podría resaltar las diferentes enfermedades raras en todas las figuras y formas, y le pedí a algunas de las personas más inspiradoras que encontré en las redes sociales que participaran. La mayoría pudo pintarse las manos y tuvimos la participación de personas de diferentes partes del mundo ”.

El proyecto no solo sirvió para destacar el viaje de las personas con enfermedades raras, sino para ayudar a crear una comunidad y crear conciencia. Avery vio esto como uno de sus proyectos más inspiradores e influyentes hasta el momento.

 

Para el Día de las Enfermedades Raras 2021, Avery también habló en un evento en asociación con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), el Oficial del Día de las Enfermedades Raras y Rare Action Colorado.

NMOSD y Defensa de Enfermedades Raras

Fuera de su trabajo con la Fundación Couch Pennies, Avery trabaja constantemente para crear conciencia sobre NMOSD y otras enfermedades raras. Ha trabajado y hablado con varios grupos de defensa y compañías farmacéuticas, como Genentech. Ella también explicó:

“Tuve la increíble oportunidad de asociarme con NORD como defensor personal y puedo hablar con frecuencia con legisladores sobre legislación, políticas y temas en esta esfera”.

Pero una de sus formas favoritas de defensa es hablar directamente con los miembros de la comunidad de enfermedades raras. Explicó que las redes sociales le permiten conectarse con otras personas con enfermedades raras y tiene:

“Me trajo gente que ahora considero familia. Realmente aprecio cada amistad. Pero lo que me empuja a seguir creciendo como defensora son los mensajes aleatorios que recibo. Puedo ir a Instagram todos los días y encontrar un mensaje de alguien que está pasando por algo similar y decidió que fui yo quien se inspiró. Esto me recuerda que estoy haciendo todo por una razón, y cada mensaje es poderoso y especial para mí «.

El consejo de Avery

En algunos casos, Avery solo escucha a quienes se acercan a ella. En otros, ofrece consejos y ayuda sobre cómo superar un nuevo diagnóstico o qué hacer a continuación:

«El conocimiento es poder. Es muy importante tener conocimiento sobre lo que está sucediendo con usted, su cuerpo, su enfermedad. Hay tantos recursos a los que puede acceder y los sitios web de la Fundación tienen recursos que puede compartir con usted, su familia o su equipo médico «.

Específicamente, en relación con NMOSD, Avery también compartió que la información disponible no siempre es precisa. Por ejemplo, muchas personas que se acercan a ella no comprenden el daño residual y el dolor que aún puede estar presente después de un ataque de NMOSD. Una forma de manejar esto, dijo, es brindar información clara a todas las personas que han sido diagnosticadas recientemente:

«No debería ser difícil aprender sobre lo que sucede dentro de su cuerpo. Deberíamos poder tener recursos que estén bien reunidos y sean fáciles de entender para que las personas comprendan que incluso después de un ataque, la enfermedad todavía ha tenido un impacto dentro de su cuerpo. Cuanto más conocimiento tenga, mejor equipado estará para manejarlo «.

Convertirse en Avery

Ahora, a los 23 años, Avery todavía está avanzando, pero esta vez en defensa y autodesarrollo, en lugar de seguimiento. Ella explicó que su viaje le enseñó genuinamente quién es ella y que:

“La Avery de ahora está muy agradecida por cada segundo que viene con cada día porque, en cualquier segundo, mi vista y mi movilidad se me pueden quitar fácilmente. Estoy agradecida, soy compasiva, soy empática con los demás. Todavía estoy en mi viaje, pero estoy muy emocionada de presentar a esta persona que no sabía que era y ser una defensora, un modelo a seguir fuerte y una líder «.

 

Cuando no está creando conciencia, Avery se está dando cuenta de algunos talentos nuevos. Le encanta hacer manualidades, dibujar y leer libros sobre una amplia variedad de temas. Pasa mucho tiempo con su mamá.

«Mi mejor amiga y mi cuidadora, así que obtuve un buen paquete en ese».

en locas aventuras en el coche. Le gusta aprender sobre espiritualidad y cristales. Una de sus experiencias favoritas es estar al aire libre; Avery se describe a sí misma como una persona de naturaleza total.

En conjunto, reconoció que llegar a este punto era, en ocasiones, difícil y estresante. Que su vida a los 23 no era lo que jamás había imaginado a los 19. Pero al recordar sus propias experiencias y lo lejos que ha llegado, también dejó una idea importante:

“No consideres que te diagnostican como algo negativo. La oportunidad de utilizar esta rara y única cualidad para cambiar el mundo puede ser muy positiva «.