Sing Me a Story, una Organización Sin Fines de Lucro Se Asocia con un Niño Pequeño con Acondroplasia y Fenilcetonuria

Nash Hensley tiene seis años, pero en su corta vida ya ha enfrentado muchos desafíos. Le diagnosticaron al nacer no una, sino dos enfermedades raras. Primero, a Nash se le diagnosticó acondroplasia, que es un trastorno que afecta el crecimiento óseo. En segundo lugar, se le ha diagnosticado fenilcetonuria (PKU).

La PKU provoca una acumulación de fenilalanina, un aminoácido, dentro del cuerpo. Requiere una estricta adherencia a una dieta que solo incluya alimentos bajos en proteínas.

Los médicos piensan que él es el único individuo en el país que tiene ambas condiciones.

Ha enfrentado muchos problemas con la respiración y se ha enfrentado a muchas cirugías, resonancias magnéticas, estudios del sueño y más. El estuvo con oxígeno suplementario durante 2 años completos. También tuvo que someterse a una descompresión del foramen magnum. Como es una persona más pequeña, necesitaba que se abriera el espacio entre la médula espinal y el cerebro para poder respirar mejor. También tuvo que estar en bipap durante más de un año. Nash también tuvo que usar una máquina cpap. Pero en los últimos 6 meses, comenzó a respirar completamente sin ayuda.

Su madre dice que se siente como si hubiera estado en el hospital más que en casa en su corta vida. Afortunadamente, hoy está bien.

Creando una Canción

Kenny Chesney es un artista de música country. Nash siempre ha amado su música. A los 2 años, ese es el artista que escuchaba antes de cada estudio del sueño y cada resonancia magnética. Lo calmó, explicó su madre Angela.

Sing Me a Story, una organización sin fines de lucro con sede en Nashville, Tennessee, conecta historias escritas por niños pequeños de todo el mundo y se las transmite a los compositores. Cuando a Nash se le dio la oportunidad de trabajar con los compositores de Kenny Chesney, la familia no pudo dejar pasar la oportunidad.

La hermana de Nash, Aleigha, que tiene 9 años, lo ayudó a escribir una historia sobre ir a un concierto de Kenny Chesney. A Ángela le encanta que ambos estuvieran involucrados y que ambos se sintieran importantes.

En la historia, Nash sacó su ukelele al escenario musical y lo tocó para Chesney. ¡Chesney quedó tan impresionado que invitó a Nash a acompañarlo en el resto de la gira con la banda!

A través de esta historia, los compositores crearon «Happy Does». La canción se dio a conocer recientemente en Nashville.

Angela dijo que Nash memorizó las palabras en 24 horas. Ha estado tocando su ukelele desde que lo escuchó por primera vez.

Finalmente, se publicará un video musical de la canción en el sitio web Sing Me a Story.

Además, la organización #Rareis, se asoció con Sing Me a Story y también publicará la canción en su propia lista de reproducción.

Puedes escuchar más sobre Nash y su canción aquí.

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